In Nederland voldoet ruim 4 op de 10 mensen ooit in hun leven aan de criteria van een psychische aandoening. Deze enorme groep mensen behoort tot de meest gestigmatiseerde groepen van de samenleving en erover praten is nog steeds een taboe. Veel mensen weten niet genoeg van psychische aandoeningen of kampen met vooroordelen.

Stigma’s op mentale stoornissen staat het herstel vaak in de weg, en daarom is openheid juist zo belangrijk. Drie mensen over hoe zij met stigma’s omgaan, hoe ze hun herstel hebben beïnvloed en vooral: wat er beter had gekund. Alle drie maken ze zich nu sterk voor méér bekendheid over hun aandoening en mínder stigma.

MennoOosterhoff
Beeld door: Hannah Radstake

Menno Oosterhoff (65) is psychiater én patiënt. Op zijn 17e ontwikkelde hij een dwangstoornis, ofwel obsessive compulsive disorder (OCD, zie kader). Toen zijn vader ernstig ziek bleek, begon Oosterhoff een dagboek bij te houden, wat al snel een obsessieve bezigheid werd: álles wat hij meemaakte moest erin. “Het moest een perfecte en complete afspiegeling van mijn belevingswereld zijn”, vertelt hij.

“Soms had ik tien dingen die ik op moest schrijven en als ik er één vergat, voelde dat enorm onvolledig.” Deze volledigheidsdwang breidde zich uit naar de rest van zijn leven. Oosterhoff was bang om dingen te vergeten, zoals welke reclame als eerste werd afgespeeld in de bioscoop, en maakte lijstjes voor wat hij allemaal moest doen.

Er wordt te vaak gezocht naar waar iemand bang voor is, ook door psychologen

Het was niet dat hij ergens bang voor was, legt Oosterhoff uit, maar iets vergeten of missen gaf hem een ‘gevoel van ondragelijk verlies’. Dat patiënten bang zijn dat er iets gebeurt als ze zich niet aan hun eigen opgestelde regels houden, is een van de meest gehoorde vooroordelen over een dwangstoornis. Dat is lang niet altijd het geval. “Mensen met dwang zijn overgevoelig voor onvolledigheid. Als die overgevoeligheid te maken heeft met veiligheid en zekerheid, kan de stoornis angstig worden.”

Oosterhoff vindt dat er te vaak wordt gezocht en doorgevraagd naar waar iemand bang voor is, ook door psychologen. “Ik had een patiënt die eerder in behandeling was geweest en zei: ‘Ik ben met een dwangstoornis de behandeling ingegaan en kwam er met een angststoornis uit.’”

Obsessieve Compulsieve Stoornis

Ongeveer 2 procent van de Nederlandse bevolking lijdt aan een obsessieve compulsieve stoornis oftewel een dwangstoornis. Het betreft evenveel mannen als vrouwen. De stoornis ontwikkelt zich bijna altijd voor het 25e levensjaar en bij meer dan de helft van de patiënten zelfs voor hun 15e. De oorzaak ervan is nog onduidelijk, zowel erfelijkheid en omgevingsfactoren kunnen een rol spelen. Een dwangstoornis kán met behandeling afnemen en in het beste geval zelfs verdwijnen. .

De meeste patiënten met een dwangstoornis weten met hun verstand heel goed dat hun gedrag overdreven is, maar voelen een enorme onrust die niet te verdragen is. Dat je met je verstand niet tegen je gevoel op kunt, geeft schaamte, wat ervoor zorgt dat veel patiënten hun dwang verborgen houden.

Je hoort mensen soms grappend zeggen dat ze ‘zo OCD zijn’ als ze de pennen op hun bureau recht leggen. Maar dat doet af aan de ernst van de aandoening, die veel verder gaat dan dat. “Voor een OCD-diagnose geldt dat de gevolgen van de stoornis minstens een uur van je dag in beslag nemen. In de praktijk zijn patiënten vaak veel meer tijd kwijt. Het is echt wel wat anders dan het frustrerend vinden dat je een keer wat kwijt bent. Er is vaak geen twijfel over de diagnose omdat het zo extreem is”, legt Oosterhoff uit.

Smetvrees en controledwang zijn het bekendst, maar er zijn ook hele onbekende en aparte vormen. Zo vertelt hij over een patiënt die, ondanks dat hij nooit homoseksuele verlangens had gehad, zo gek werd van de twijfel of hij misschien niet toch homo was dat hij zich maar homoseksueel noemde. Of patiënten die bang zijn dat ze iemand hebben aangereden en vervolgens wel 20 keer naar de plek teruggaan om het te controleren. Oosterhoff snapt dat het voor buitenstaanders moeilijk voor te stellen is. Zelfs voor hem, met jaren eigen ervaring én met patiënten, was het frustrerend toen een patiënt het lichtknopje niet eens aan kon zetten.

Oosterhoff: “Ik denk dat veel mensen het niet begrijpen omdat beleving en gedrag zo ijl is, je hebt het idee dat je het moet kunnen veranderen. Het is niet zo ‘vast’ als een hartaanval bijvoorbeeld. Maar we kunnen het functioneren van onze hersenen niet zomaar veranderen.” Daarom besloot hij vijf jaar geleden publiekelijk open te zijn over zijn stoornis door blogs en een boek te schrijven, en OCDnet op te zetten. Hij hoort vaak dat mensen er steun uit halen dat zelfs een psychiater het niet zomaar kan overwinnen. “Het geeft aan dat het zo makkelijk niet is. Dat zou je van iedereen moeten geloven, maar helaas.”

Hij ziet dat er sprongen zijn gemaakt in het maatschappelijke begrip voor psychische aandoeningen

Praten over je stoornis is volgens Oosterhoff de beste oplossing om schaamte en onbegrip tegen te gaan. Met familie en vrienden, maar ook met lotgenoten. In juni dit jaar opende hij daarom samen met Hanny Damwichers het online OCDcafé waar mensen met een dwangstoornis zonder schaamte over hun obsessies, angsten en gedachten kunnen praten.

Als je besluit open te zijn over je dwang, moet je je er volgens Oosterhoff wel op voorbereiden dat je niet meteen begrepen wordt. Maar hij is positief en ziet dat er sprongen zijn gemaakt in het maatschappelijke begrip voor psychische aandoeningen. “Het is absoluut al anders dan vijf jaar geleden, toen was open zijn over psychische aandoeningen heel nieuw; inmiddels zijn er steeds meer professionals die openhartig zijn.”

TeunRemij
Beeld door: Nick Kroon

Teun Remij (31) raakte op zijn 14e, tijdens de scheiding van zijn ouders, in een depressie en ontwikkelde daarbij een eetstoornis. Sinds 4,5 jaar werkt hij als gediplomeerd dramatherapeut bij Human Concern (een gespecialiseerde ggz-instelling voor eetstoornissen) om anderen te helpen hun eetstoornis te overwinnen. “Een mannelijke patiënt vond het heel fijn om een mannelijke therapeut te hebben, dat normaliseerde het beeld dat een man en dus ook hij een eetstoornis kon hebben.”

Bij eetstoornissen hebben we vaak het beeld van extreem dunne jonge meisjes, maar Remij is het bewijs dat dit niet de enige groep is die eronder lijdt. Erkennen dat hij een eetstoornis had kostte hem veel tijd. “Ik dacht dat de verminderde eetlust door mijn depressie kwam en ik wist überhaupt niet dat mannen een eetstoornis konden hebben.” Beeldvorming in de media speelt een grote rol, denkt hij: betere representatie kan ervoor zorgen dat patiënten zichzelf herkennen en sneller gediagnostiseerd kunnen worden. Daarom werkte Remij mee aan het boek A Story To Tell, over mannen met een eetstoornis. Hij hoopt dat dit soort projecten bijdragen aan de erkenning en acceptatie.

Eetstoornissen

De term eetstoornis is een verzamelterm voor verschillende stoornissen. Het Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) onderscheidt hierin anorexia nervosa (excessief diëten), boulimia nervosa (eetbuien gevolgd door compenseergedrag zoals overgeven) en eetbuistoornis (minimaal één keer per week overeten). Daarnaast zijn er een aantal ‘andere gespecificeerde’ eetstoornissen waarbij iemand een aantal maar niet alle kenmerken van de drie eerder genoemde stoornissen heeft.

Omdat veel mensen met een eetstoornis hun problemen verborgen houden of met andere klachten bij de arts komen, zijn er weinig cijfers over bekend. Het gaat om een stoornis wanneer het bezig zijn met eten iemands dagelijks leven belemmert en er sprake is van een ziekelijke obsessie.

Toen Remij in zijn omgeving open besloot te zijn over zijn eetstoornis, stuitte hij op ongeloof van sommige mensen. Niet alleen omdat hij een man is, maar ook omdat hij nooit echt ondergewicht had gehad en zijn stoornis voor de buitenwereld dus niet erg zichtbaar was. “Maar daar deed ik ook mijn best voor: ik wilde niet opvallen. Als je zelf eindelijk je probleem hebt geaccepteerd, en vervolgens niet wordt geloofd, kun je aan jezelf gaan twijfelen: had ik wel echt een eetstoornis?” Uiteindelijk zag Remij in dat het niet zijn taak is om anderen van zijn stoornis te overtuigen.

Er zijn altijd onderliggende problemen, de eetstoornis is een destructieve techniek om ermee om te gaan

Niet alleen groepen, ook bepaalde eetstoornissen blijven in de media onderbelicht. “Het klinkt misschien raar, maar anorexia ‘doet het goed’ op beeld. Het is afschrikwekkend. Maar elke eetstoornis is gevaarlijk en als we er niet over spreken, kunnen mensen zich minderwaardig voelen in hun stoornis.” Zo vertelt hij dat patiënten met een eetbuistoornis, die te horen krijgen ‘je moet gewoon meer sporten en minder eten’, zich soms spiegelen aan iemand met anorexia want die kunnen wel ‘minder eten’. Hierdoor voelen ze zich weer minderwaardig en houden ze zichzelf ziek.

“Bovendien”, zegt Remij, “zijn er altijd onderliggende problemen. De eetstoornis is een destructieve techniek om daarmee om te gaan.” Voor hem gold dat de eetstoornis een manier was om zijn emoties te onderdrukken. “Ik had vooral geleerd om voor mensen te zorgen en de eetstoornis zorgde dan voor mij. Op korte termijn geeft het vaak steun, maar op lange termijn sloopt het je lichaam en de geest,” legt Remij uit. Maar, in tegenstelling tot wat vaak wordt aangenomen, ziet hij dat een eetstoornis overwonnen kán worden. “Ik eet nu volwaardig en vrij. Soms kan ik het nog moeilijk vinden om mijn emoties te uiten, maar ik gebruik mijn eetgedrag niet meer om daarmee om te gaan. Ik zie mezelf daardoor echt als herstelt. Dat geeft ook hoop aan patiënten, merk ik.”

Voor toegepast psycholoog Tessa* (27) voelde de psychiatrie, ondanks haar studie, als een ver van haar bed show. Tot ze twee jaar geleden in een burn-out belandde en tijdens therapie gediagnostiseerd werd met een depressie en psychotrauma- en stress gerelateerde angststoornis.

Het accepteren van de diagnose kostte Tessa moeite: ze vond zichzelf niet passen in het beeld dat ze zelf had van mensen met een angststoornis. “Mensen denken aan heel bange mensen die de deur niet uit durven, maar ik zie mezelf als iemand die goed kan relativeren en optimistisch is. Iemand met een angststoornis is dus niet 24/7 angstig, zo blijkt.” Omdat het haar veel had geholpen als er tijdens therapie meer tijd was besteed aan zulke stigma’s, is ze sinds begin dit jaar ambassadeur voor Samen Sterk Zonder Stigma (SSZS).

Angststoornissen

Uit bevolkingsonderzoek uit 2011 bleek dat ruim 1 miljoen Nederlanders aan een angststoornis lijdt. Naar schatting waren er in 2019 457.800 mensen hiervoor onder behandeling bij de huisarts.

Een psychotrauma-gerelateerde stoornis wordt veroorzaakt door een of meerdere traumatische ervaringen. De klachten kunnen vrij snel na de gebeurtenis ontstaan, maar ook pas later als een situatie de herinneringen triggert1. Een angststoornis gaat niet vanzelf over, maar er zijn verschillende behandelingen die de klachten kunnen verminderen zoals EMDR-therapie.

Een psychotrauma-gerelateerde angststoornis heeft veel overeenkomsten met een posttraumatische stressstoornis (PTSS), maar patiënten met de eerste aandoening hebben geen last van flashbacks. “Ik heb herinneringen van vroeger als traumatisch opgeslagen en in bepaalde situaties worden die getriggerd en dat leidt tot een paniekaanval of emoties die niet bij de situatie passen,” legt Tessa uit. Op zo’n moment kan ze zich heel gespannen of onveilig voelen, terwijl daar geen reden voor is, maar het is een reactie op de herinnering.

Voor mijn gevoel zat niemand op mijn problemen te wachten, meer interesse had de bevestiging gegeven dat anderen wél willen luisteren

De paniekaanvallen begonnen al op haar negende, maar in haar jeugd is nooit een diagnose gesteld. Al van jongs af aan heeft ze zichzelf aangeleerd om de aanvallen voor zichzelf te houden. “Ik wilde mijn ouders niet lastigvallen, dus verstopte me op mijn kamer. Ik wilde voorkomen dat ze zich zorgen om me zouden maken. Dat heeft er denk ik voor gezorgd dat ik het nu nog steeds lastig vind om met mensen te delen.”

Anderen ‘niet lastig willen vallen’ is kenmerkend voor mensen met zelfstigma. Zelfstigma wil zeggen dat oordelen niet vanuit je omgeving komen, maar vanuit jezelf. “Ik was bang dat mensen me niet zouden begrijpen, omdat ik zelf ook niet begreep waarom ik me zo voelde”, vertelt Tessa. Toch geeft ze aan dat ze interesse uit haar omgeving had gewaardeerd. “Voor mijn gevoel zat niemand op mijn problemen te wachten. Meer interesse had mij de bevestiging kunnen geven dat anderen wél willen luisteren.”

De paniekaanvallen begonnen al op haar negende, maar in haar jeugd is nooit een diagnose gesteld. Al van jongs af aan heeft ze zichzelf aangeleerd om de aanvallen voor zichzelf te houden. “Ik wilde mijn ouders niet lastigvallen, dus verstopte me op mijn kamer. Ik wilde voorkomen dat ze zich zorgen om me zouden maken. Dat heeft er denk ik voor gezorgd dat ik het nu nog steeds lastig vind om met mensen te delen.”

Ik kreeg te horen dat ik mijn best niet deed en maar op tijd naar bed moest gaan

Dat was op haar werk helaas anders. Sessies met een psycholoog hielpen niet tegen haar burn-outklachten en haar werkgever werd achterdochtig. “Ik kreeg te horen dat ik mijn best niet deed om te werken en beter te worden, dat ik misschien maar op tijd naar bed moest gaan of vakantie op moest nemen, als ik toch niet meer kwam werken”, vertelt Tessa. “Ik kreeg ook te horen dat het bedrijf failliet zou gaan als ik niet zou komen en mijn baas appte me ’s avonds over werksituaties. Ik heb hem moeten blokkeren.”

Ze wist niet meer wat ze wel en niet kon vertellen en wat haar baas tegen haar zou gebruiken, wat haar zelfstigma weer in de hand werkte. Wat haar heeft geholpen: de HOP (Honest, Open & Proud) training die ze later bij SSZS volgde, over hoe te communiceren over je psychische problemen. Tessa zou graag zien dat er aandacht voor zulke trainingen is tijdens therapieën. Want, zo zegt ze, ook al zie je alles voorbij komen in studieboeken, als het jezelf overkomt is dat heel anders dan hoe het in het boekje staat.

*Om privacyredenen wenst Tessa niet met haar achternaam in het artikel opgenomen te worden. Haar achternaam is bekend bij de redactie.

defTekengebied 1

Autistisch, ik? Daar ben ik veel te sociaal voor

Autistische mensen zijn niet sociaal of empathisch, en hebben een superhoog IQ. Toch?

5

Deze voormalig ‘verwarde man’ leert de politie een lesje

Jeroen Zwaal werd drie keer in verwarde toestand gearresteerd, nu helpt hij de politie.

  1. In de psychologie is een ‘trigger’ een gebeurtenis of een onderwerp dat een bepaald gedrag of gevoel opwekt, of de herinnering aan een traumatische gebeurtenis oproept. ↩︎

Bewuster geworden door dit artikel?

Onze journalistiek is toegankelijk voor iedereen en dat willen we zo houden. Met een kleine bijdrage help jij ons anderen ook bewust te maken. Alvast bedankt!

Ja, ik doe graag een eenmalige donatie!
Hoeveel wil je doneren?
suzan

Over de auteur

Redactiestagiair

Bezoek auteurspagina

Ik wil dat OneWorld blijft bestaan

AbonneerDoneer

Lees je bewust via onze wekelijkse nieuwsbrief