Verder lezen?

Rechtvaardige journalistiek verdient een rechtvaardige prijs.
Maak jij OneWorld mogelijk?

ja, ik word nu lid vanaf 6,- per maand

Tot maart van afgelopen jaar betaalde Hayat Afkyr (40) 150 euro per maand aan elektriciteit en gas. Bij de eindafrekening kreeg ze altijd een leuk bedrag terug. Het was een soort spaarpotje voor haar. Nu is de situatie van Afkyr, die de spierziekte SMA heeft, heel anders. Ze betaalt nu een termijnbedrag van 200 euro, maar de daadwerkelijke kosten liggen veel hoger, rond de 700 euro.

Eind maart van dit jaar ontvangt Afkyr de eindafrekening. Ze verwacht dan duizenden euro’s bij te moeten betalen. Zij en veel andere mensen met een beperking dreigen door de gestegen energieprijzen in grote problemen te komen.

Tussen wal en schip

In Afkyrs huis zijn veel technologische hulpmiddelen te vinden: ze heeft een elektrisch hoog-laagbed, een intercom, elektrische deuren en gordijnen, een douchebrancard en een tillift. Ook moet de accu van haar elektrische rolstoel dagelijks worden opgeladen en heeft haar woning een warmtepomp die veel elektriciteit gebruikt.

hayat afkyr3
Hayat Afkyr Beeld door: Eigen archief

Speciale gehandicaptenwoningen zoals die van Afkyr zijn vaak ruim opgezet, omdat ze zich met haar elektrische rolstoel goed moet kunnen redden; om er zelfstandig te kunnen wonen heeft ze thuiszorg en die maakt gebruik van de tillift en douchebrancard, dat neemt allemaal veel ruimte in. Maar door die grotere oppervlakte is de huurprijs ook hoog voor een sociale huurwoning. En doordat Afkyr werkt (ze is adviseur bij de Belastingdienst) en ‘te veel verdient’, heeft ze geen recht op huurtoeslag. Ze verdient te weinig om alle kosten te kunnen betalen, maar te veel voor elke regeling. Full time werken kan ze niet door haar beperking.

Met al haar apparatuur en de warmtepomp komt Afkyr ook boven het energieplafond1 voor elektriciteit uit. Besparen is geen optie, want zonder deze apparatuur en hulpmiddelen kan ze niet uit bed, onder de douche of zelfstandig haar gordijnen openen. Ook voor een compensatieregeling van de gemeente voor minima komt ze niet in aanmerking. “Als ik mijn eindafrekening straks krijg moet ik een enorm bedrag bijbetalen. Ik moet hierdoor misschien wel de schuldhulp in.”

Ik heb mijn financiën op orde, het heeft niks te maken met hoe ik mijn geld uitgeef

Aan generieke oplossingen zoals ‘ga maar naar je gemeente’ heeft Afkyr niets. “Die zien mij al aankomen, met mijn loonstrookje.” Dat de energieleverancier mensen die moeite hebben om hun rekening te betalen naar een budgetcoach verwijst, steekt Afkyr. “Ik heb mijn financiën op orde, het heeft niks te maken met hoe ik mijn geld uitgeef.”

Oog voor mensen met beperking

Anneke van der Vlist van Ieder(in), een belangenorganisatie voor gehandicapte mensen, hoort veel verhalen van mensen die in dezelfde situatie zitten als Afkyr. “Eigenlijk doet ze alles zoals de overheid het wil: ze woont zelfstandig, ze heeft betaald werk en ze woont in een huis dat van het gas af is, met een warmtepomp. Het kan toch niet zo zijn dat de uitkomst van dat alles is dat ze in de schuldhulpverlening dreigt de belanden?”

Veel regelingen zijn gericht op mensen met een inkomen tot 120 procent van het sociaal minimum

Begin december stuurde Ieder(in) samen met andere organisaties een brandbrief aan de Tweede Kamer, waarin de organisaties vragen om een landelijke oplossing, zoals een specifieke compensatieregeling voor deze groep of een landelijke beleidsregel of aanwijzing voor gemeenten. Van der Vlist: “In het overheidsbeleid moet veel meer oog zijn voor effecten voor mensen met een levenslange en levensbrede beperking.” Dat zijn mensen die te maken hebben met blijvende beperkingen die leiden tot hindernissen op meerdere leefgebieden.

Volgens Van der Vlist richten te veel regelingen zich uitsluitend op mensen met een inkomen tot 120 procent van het sociaal minimum: de bijzondere bijstand in veel gemeenten, de energietoeslag, de eenmalige huurverlaging per juli 2023 voor mensen met een hoge huur en laag inkomen. Heb je een inkomen daar net boven, dan val je buiten de boot. Maar er wordt niet gekeken naar de extra uitgaven die Afkyr heeft door haar beperking: extra zorgkosten en eigen bijdragen, en dus ook de extra energiekosten.

Hapje zuurstof

Joke Lindenbergh (67) woont met haar vrouw in een goed geïsoleerde, vrijstaande woning. Lindenbergh heeft al jaren diverse aandoeningen waaronder COPD en pulmonale hypertensie (hoge bloeddruk in de longen), maar klagen heeft ze nooit gedaan. Ook nu benadrukt ze vooral dat ze niet alleen voor zichzelf spreekt, maar dat er duizenden anderen zijn die in dezelfde situatie zitten.

Sinds een ziekenhuisopname in oktober 2021 moet Lindenbergh blijvend 24 uur per dag gebruikmaken van een zuurstofconcentrator om te kunnen ademen. Deze machine – hij ziet eruit als een airco – moet continu voorzien worden van energie uit het stopcontact en dat kost heel veel stroom. Haar maandelijkse nota ging in juli 2022 van 185 euro per maand naar 445 euro, omdat het oude contract afliep en Lindenbergh een duurder contract moest afsluiten. Maar vanaf het moment dat de zuurstofconcentrator in huis kwam liep het helemaal uit de hand. De energiemaatschappij adviseerde voor 2023 aanvankelijk een maandbedrag van 1121 euro, maar dankzij het energieplafond komt Lindenbergh uiteindelijk op 780 euro uit. Nog te veel, vindt ze: “Ik weiger dat te betalen. Ik heb evenveel recht op een hapje zuurstof als iedereen.”

IMG_20221225_135021
Joke Lindenbergh Beeld door: Eigen archief

Ook voor Lindenbergh is het prijsplafond geen oplossing. “Het stoort me enorm dat bij al die praatprogramma’s budgetcoaches adviseren om je zwembad uit te zetten en je sauna niet te gebruiken. Ik wou dat daar aan tafel ook iemand met een beperking zat die zei: ‘Ho even, ik heb al die luxe dingen niet maar ik kom door mijn hulpmiddelen wel boven het prijsplafond. Ik kan mijn zuurstofconcentrator niet uit het stopcontact trekken.’”

Volgens de Zorgverzekeringswet hoort bij zuurstofapparaten een vergoeding voor stroomgebruik geleverd te worden. De zorgverzekeraar die de zuurstofconcentrator aan Lindenbergh heeft verstrekt vergoedt 95 cent per dag, een bedrag dat gebaseerd is op de oude energieprijzen. Voor het kerstreces nam de Tweede Kamer een motie aan om te laten uitrekenen wat in 2023 een passende vergoeding is.

Net als bij Afkyr speelt hier meer dan alleen de verhoging van de kosten voor gas en elektriciteit. Lindenbergh is altijd thuis vanwege haar beperkingen en voor haar lichaam is het noodzakelijk dat de verwarming de hele dag aan staat. “Iemand die overdag werkt zet alleen ’s avonds de verwarming aan. Mijn lichaam gaat erg protesteren als de kamertemperatuur beneden de 19 graden komt. Ik kan vanwege mijn aandoening niet staan en lopen, dus kan mezelf niet warm houden.”

Kafkaëske situatie

Joost Voerman (53) is voorzitter van Stichting de Wondere Wereld, een woon-werkinitiatief in Vorden. Hier wonen acht jongeren met een verstandelijke beperking op kamers in een prachtige oude apotheek in het hart van het dorp. De stichting heeft een professioneel bestuur, maar loopt toch tegen belemmeringen aan, zegt Voerman. “Dat komt doordat wij geen reguliere stichting zijn.”

Om te beginnen, vertelt Voerman, hebben de acht jongeren in het huis geen recht op huurtoeslag. De eigenaar van de woning is namelijk een ondernemer. Hadden de jongeren in exact hetzelfde huis gewoond, maar was deze van een woningcorporatie of zorginstelling geweest, dan hadden ze wel huurtoeslag ontvangen.

Artikel gaat verder onder de foto.

CMS energie 4
Het woonwerkpand in Vorden en de jongeren van de Wondere Wereld. Beeld door: Eigen foto's

Ook als de jongeren niet gehandicapt waren hadden ze huurtoeslag ontvangen in hetzelfde huis en met dezelfde eigenaar, vertelt Voerman. “Het lijkt erop dat de overheid hier een regeling heeft bedacht die moet voorkomen dat mensen met een beperking uitgebuit worden door een malafide verhuurder, maar dat is hier niet het geval. Dit is echt hun huis, ze voeren hun eigen huishouden, doen zelf boodschappen, gaan zelf naar de kapper en dragen zoveel mogelijk eigen verantwoordelijkheid.”

De overheid heeft een witte vlek voor mensen met een beperking

5034-008
Joost Voerman Beeld door: Eigen archief

Ook de energietoeslag van 1300 euro voor minima geldt niet voor de jongeren van de Wondere Wereld. In dit geval is de regeling niet op hen van toepassing omdat ze juist wél worden gezien als een instelling. “Het is heel Kafkaësk”, aldus Voerman. Andere gemeenten hebben van hun discretionaire ruimte gebruikgemaakt door de regeling ruimhartiger te interpreteren, weet Voerman, waardoor inwoners in een vergelijkbare situatie wel in aanmerking komen voor de energietoeslag. “Helaas hebben we onze gemeente niet kunnen overtuigen. En”, geeft Voerman toe, “naar de letter van de wet hebben ze helaas gelijk.”

Anneke van der Vlist: “Het overheidsbeleid heeft – zeker op departementen buiten VWS – een witte vlek voor mensen die vanwege hun beperking net iets anders wonen en leven. Regelingen sluiten de bewoners van vernieuwende woonvormen uit en alles moet achteraf gerepareerd worden.” Vlak voor het kerstreces heeft de Tweede Kamer vergaderd over de energieproblematiek en ook de specifieke problemen van mensen met een beperking zijn aan bod gekomen. Tijdens dat debat is een aantal moties aangenomen, maar onduidelijk is nog hoe de uitvoering eruit gaat zien. En het is maar de vraag of de regelingen niet te laat komen om Lindenbergh en Afkyr te redden van de financiële afgrond.

corona maatregelen hoofdbeeld

Nieuwe coronagolf een feit: ‘Neem deze maatregelen, voor ons’

Mensen in de risicogroep zitten al ruim 2,5 jaar min of meer in zelfisolatie.

Young Caucasian woman doing her shopping in supermarket

10 procent inflatie: was dat te voorkomen?

Vier vragen en antwoorden over het inflatiespook.

  1. In 2023 betaal je tot een vooraf vastgesteld verbruik van gas en elektriciteit een afgesproken tarief, dat de overheid heeft bepaald. Boven dat verbruik bepaalt de leverancier de prijs per m3 gas of kWh. ↩︎
IMG_7370

Over de auteur

Xan Koster houdt zich professioneel bezig met de implementatie van het VN-verdrag handicap in Nederland. Ze is geïnteresseerd in …
Bezoek auteurspagina

Ik wil dat OneWorld blijft bestaan

AbonneerDoneer

Lees je bewust via onze wekelijkse nieuwsbrief