OneWorld presenteert:

Voordat je verder leest:

Onafhankelijke journalistiek voor een eerlijke en duurzame wereld kost tijd en geld. Als Vriend van OneWorld steun je voor € 6 per maand onze missie, lees je dagelijks bijzondere verhalen, ontvang je ons magazine en meer!

Ja, ik word Vriend Ik lees eerst verder

Onderzoek naar de werking van Viagra heeft zich vooralsnog beperkt tot de effecten ervan op mannenlichamen. Terwijl het ook een effectieve menstruatiepijnstiller zou kunnen zijn voor vrouwen1, zo blijkt uit het boek Invisible Women: Exposing Data Bias in a World Designed for Men van Caroline Criado Perez.

‘Ondraaglijk.’ Zo omschrijft Gaby (38)* de pijn die haar menstruatie al van jongs af aan iedere maand met zich meebrengt. “Met trillende handen en zweet op mijn voorhoofd hing ik boven de afwas.”  Pas op 35-jarige leeftijd werd ze per toeval met endometriose2 gediagnosticeerd. Tot die tijd kreeg ze van haar huisarts en andere deskundigen te horen dat het er ‘gewoon bij hoorde’. “Mijn moeder had gelukkig wel door dat ik me niet aanstelde, ze meldde mij dan ziek op school en met twee paracetamol mocht ik terug naar bed.” Meer medicatie was er eigenlijk niet voor Gaby, haar dokter stelde hooguit Ibuprofen voor.

De ontdekking van Viagra

Gaby is niet de enige; onderzoek aan het Radboud universitair medisch centrum wijst uit dat 70 procent van Nederlandse vrouwen last heeft van ernstige menstruatiekrampen – ook wel primary dysmenorrhea (PD) genoemd. En dat terwijl er al tijden een mogelijke oplossing bestaat voor deze pijn: de beroemde erectiepil Viagra.

Toen Viagra in de jaren 90 werd getest als medicijn voor hartaandoeningen signaleerden de onderzoekers twee bijeffecten: een erectie bij mannen en een vermindering van menstruatiekrampen bij vrouwen.

Kort erna werd de drug gepatenteerd als erectiestimulerende pil. Pas in 2012 werd er een kleinschalig onderzoek uitgevoerd door drie arts-onderzoekers, dat gepubliceerd werd in het wetenschappelijke tijdschrift Human Reproduction. De drie onderzoekers keken naar die ándere bijwerking van de drug: het effect op menstruatiekramp. Zij testten Viagra bij 25 vrouwen tussen de 18 en 35 jaar oud en ontdekten dat het middel voor maar liefst vier buikpijnloze uren zorgde. Desondanks ondernam de farmaceutische industrie geen actie. Sterker nog, de industrie weigerde voldoende budget uit te trekken om een sluitende conclusie te kunnen trekken. En dus bleef Viagra, vooralsnog, alleen voor mannen.

Hevige menstruatieklachten spelen een significante rol in het dagelijks leven van vrouwen

Nu, ruim dertig jaar na die eerste tests, heeft een van de drie artsen van het onderzoek uit 2012, professor Richard Legro, opnieuw een aanvraag gedaan voor een grootschalig onderzoek naar de positieve bijwerkingen van Viagra bij vrouwen, beschrijft Caroline Criado Perez in haar boek  Invisible Women: Exposing Data Bias in a World Designed for Men. De beursaanvraag voor dit onderzoek werd afgewezen, met als reden: ‘PD heeft geen belangrijke impact op de volksgezondheid’. Desgevraagd laat professor Legro per e-mail weten dat er helaas geen plannen zijn om een nieuwe beursaanvraag te doen.

Het is tekenend dat wordt gesteld dat PD weinig impact heeft op de volksgezondheid, terwijl hevige menstruatieklachten een significante rol spelen in het dagelijks leven van veel vrouwen. Voor de meeste vrouwen – 70 procent – geldt dat ze de pijn als belemmerend ervaren, voor veel van hen geldt dat hun leefpatroon in meer of mindere mate wordt verstoord, zodanig dat een aantal van hen niet kan werken door de pijn.

Naast de 70 procent van vrouwen die gebukt gaan onder menstruatiepijn valt de 14 procent van Nederlandse mannen met erectieproblemen in het niet – en hiervan heeft slechts 1,6 procent last van ‘ernstige erectiestoornissen’.

Gendervooroordelen in de medische wetenschap

Iconisch filosoof en feminist Simone de Beauvoir schreef in 1949 al over male bias. Ze schreef dat de categorie ‘man’ gelijk staat aan ‘mensheid’, man is de norm. Vrouwen zijn ‘de Ander’. Ze bestaan alleen in relatie tot mannen, niet op zichzelf als autonoom mens. Hoewel De Beauvoir hier zeventig jaar geleden al over schreef is de male bias sindsdien geenszins verdwenen.

“De witte man wordt nog altijd als norm beschouwd.” Zo weet ook oud-huisarts en emeritus professor Toine Lagro-Janssen, die al geruime tijd gendervooroordelen in de medische wereld onderzoekt. Vaak worden exclusief mannen gebruikt om de effecten van medicijnen te testen, in de veronderstelling dat mannen en vrouwen hetzelfde reageren op medicijnen. Die genderblindheid is dikwijls al in het beginstadium van een onderzoek zichtbaar, medicatie die wordt getest op proefdieren wordt bijvoorbeeld enkel op mannelijke proefdieren getest.

Male bias in de praktijk

Door male bias worden vrouwen vaker verkeerd gediagnosticeerd, hebben ze meer kans op bijwerkingen van medicatie en hebben ze minder kans dezelfde kwaal als een man te overleven.

Dat laatste geldt bijvoorbeeld voor hartaanvallen. Die zien er bij vrouwen anders uit en doorlopen bij vrouwen andere ‘fases’ dan bij mannen. Bovendien worden vrouwen minder snel gereanimeerd dan mannen.

Uit een onderzoek van de FDA (Food and Drug Administration) bleek ook dat acht op de tien geneesmiddelen van de markt werden gehaald vanwege ‘ernstige bijwerkingen bij vrouwen’, zegt Lagro-Janssen. Zo verscheen er onlangs een onderzoek naar de bijwerkingen van antimalariamiddel Lariam: Vrouwen krijgen veel vaker te maken met ritmestoornissen naar aanleiding van het gebruik.

Nog een voorbeeld is de ontbrekende kennis van de impact van een hersenschudding bij vrouwen, recent onderzoek toont aan dat de reactie van vrouwen op een hersenschudding vele malen groter is dan bij mannen, en dat het revalidatieproces langer duurt. De reden hiervoor is nog altijd niet onderzocht.

En ten slotte blijken er ook meer risico’s verbonden aan het gebruik van aspirines voor vrouwen met een hartziekte en vrouwen die uit de overgang komen.

Een ander resultaat van de male bias is dat vrouwen minder snel serieus worden genomen. Uit een recent masteronderzoek aan de Radboud Universiteit blijkt het geslacht van de patiënt en de arts van invloed op hun communicatie in gevallen van ‘Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten’ (SOLK). Vrouwen krijgen sneller een lichamelijk onderzoek dan een gesprek over hun klachten, zij zouden namelijk ‘een minder betrouwbare bron’ zijn over hun fysieke gesteldheid.

Na twintig jaar voelt de diagnose als een bevrijding

Vrouwen als Gaby lopen hierdoor onnodig met ernstige klachten rond. Gaby werd uiteindelijk pas heel laat en per ongeluk gediagnosticeerd met endometriose. Ze viel van het ene onderzoek in het andere: “Van een cyste op mijn eierstok, tot eventuele psychische klachten of darmproblemen.” Uiteindelijk kreeg Gaby voor weer een andere mogelijke oorzaak een echo. En toen pas werd de endometriose ontdekt. “Na twintig jaar voelt de diagnose als een bevrijding”, zegt Gaby, die volgende maand ‘eindelijk’ haar baarmoeder kan laten verwijderen, waarmee een einde komt aan haar pijn.

Achteraf bleken de klachten van Gaby allemaal sterk overeen te komen met de diagnose endometriose, als er nader onderzoek had plaatsgevonden, was de diagnose waarschijnlijk eerder gesteld, vertelt ze.

Big-data

Male bias in medische onderzoeken leidt ook tot een zogenaamd ‘datagat’. Data over geschiedenis, onderzoek en andersoortige kennis wordt namelijk opgeslagen met een groot gebrek aan kennis over vrouwenlichamen, wat leidt tot disfunctionele algoritmes, waardoor dit gat schadelijk is voor de gezondheid van vrouwen.

Anderzijds is die digitalisering ook een mogelijke oplossing voor hetzelfde datagat. Als grote invloedrijke instituties hun data alleen baseren op medisch onderzoek dat verplicht wordt getest op zowel mannen als vrouwen wordt er stap gezet naar medische gelijkheid.

Een groot thema dus, waar veel meer aandacht aan besteed moet worden dan dit kader aan ruimte kan verschaffen. Wellicht voor een volgende verdieping.

* Wegens privacyredenen is de naam Gaby gefingeerd. Haar echte naam is bij de redactie bekend.

verne-ho-VIO0tyzXL4U-unsplash

‘Moet je ongesteld worden, of zo?’

Waarom is er zo weinig aandacht voor PMS?

gift-habeshaw-612154-unsplash

Man-struatie

Welke invloed hebben hormonen op de mannelijke geestelijke en lichamelijke gezondheid?

  1. We schrijven hier vrouwen, maar dit geldt ook voor mensen die zich niet als vrouw identificeren maar wel geboren zijn met een baarmoeder. ↩︎
  2. Een aandoening waarbij baarmoederslijmvlies buiten de baarmoeder komt wat onder andere resulteert in heftige menstruatieklachten. ↩︎

Voor het maken van verhalen hebben we jouw steun nodig.

Ja, ik word vriend (€6 per maand)
Processed with VSCO with a6 preset

Romy van der Burgh

Schrijver en Journalist

Romy van der Burgh (1994) is schrijver en journalist. Ze studeerde filosofie aan de Universiteit van Amsterdam waar ze zich focuste op …
Profielpagina