Update 10 augustus 2020

Afgelopen weekend riep de 38-jarige Jacqueline Davis de hashtag #GeenDorHout in leven. ‘Dor Hout’ werd een begrip sinds columnist Marianne Zwagerman schreef dat ‘de zeis van het coronavirus door het “dorre hout” – ouderen – gaat’.

De gedachte dat risicogroepen dor hout zijn dat gekapt kan worden om plaats te maken voor de vrijheden van anderen, komt Davis steeds vaker tegen, zegt ze tegen de NOS. Ook premier Rutte merkte tijdens de recente persconferentie op dat Nederlanders deze zomer laks omgaan met de maatregelen. Dit onverschillige gedrag leidt tot stijgingen in het aantal besmettingen, en tot grote ergernis bij mensen met een verhoogd risico, zoals Davis.

Met #GeenDorHout draagt ze een duidelijke boodschap uit: ‘Wij zijn mensen met een waardig leven. Je kan ons niet zomaar opofferen.’ De hashtag was gisteren een trending topic. Er volgden duizenden reacties van mensen die hun verhaal delen en zich afvragen wie hun familieleden straks zal uitleggen dat ze werden opgeofferd omdat de Nederlanders weer willen feesten.

Dit artikel verscheen eerder op OneWorld op 31 maart 2020.

Een kop boven een NOS-artikel zorgde eind maart voor een stortvloed aan berichten in de WhatsApp-groep die ik met mijn vrienden deel. De kop luidde: Als alle IC-bedden bezet zijn, wie worden er dan niet meer opgenomen?

Er is inmiddels geen discussie meer over óf we de capaciteit van de Nederlandse intensive cares gaan bereiken. De vraag is nu wanneer. De Volkskrant deelde het verontrustende bericht dat we afstevenen op een piek in het aantal patiënten die ver boven de IC-capaciteit uitkomt: 2500 in plaats van de eerder geraamde 2200.

Levensjaren

Op de vraag wie in een crisissituatie wel en niet wordt opgenomen heeft de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) een antwoord paraat. De vereniging deelde eerder deze maand het Draaiboek pandemie. Het uitgangspunt van het draaiboek is om zoveel mogelijk levens én levensjaren te redden. Afgaande op de criteria zullen er in tijden van ‘crisiszorg’ geen nieuwe patiënten op de IC worden opgenomen die weinig kans hebben om te overleven en een korte levensverwachting hebben. Maar ook mensen die in hun dagelijks leven volledig van hulp afhankelijk zijn hoeven niet te rekenen op een bed op de intensive care, suggereert het draaiboek.

Krijgen mensen met een beperking een IC-bed?

Mensen met een beperking worden opgenomen op de intensive care, meldde Diederik Gommers, voorzitter van de Nederlands Vereniging voor Intensive Care, op 2 april. Volgens hem gaat de categorie ‘patiënten die blijvend vrijwel volledig afhankelijk zijn van zorg’ over ouderen die alleen maar zieker worden. Mensen met een beperking kunnen wel op hulp rekenen wanneer zij op de intensive care terecht komen, mits de juiste hulp geleverd kan worden en de verwachting bestaat dat de persoon in kwestie weer zo goed mogelijk zal kunnen terugkeren naar zijn of haar oude situatie.

Dit blijkt uit een vraag die de NOS stelde aan Gommers na de briefing van coronadeskundigen aan de Kamerleden. De vraag werd gesteld naar aanleiding van de angst die leefde onder mensen met een beperking.

In mijn vriendengroep heerst enorme verwarring: hier wordt tussen neus en lippen door een hele bevolkingsgroep genoemd die doorgaans prima functioneert, zij het afhankelijk van de hulp van anderen. Wat gebeurt er straks als ik of een van mijn vrienden zich bij het ziekenhuis meldt? Wordt iedereen die op dit moment zorgafhankelijk is, dan uitgesloten?

Kwetsbaar, maar niet misbaar

Mijn vriendengroep is een gemêleerd gezelschap van psychologen, docenten, advocaten, beleidsadviseurs, architecten, zelfstandige ondernemers, maatschappelijk werkers en gedragswetenschappers. We zijn moeders en vaders. We rijden in (aangepaste) auto’s, gaan dicht bij huis of juist aan de andere kant van de wereld op vakantie en doen aan sport, op alle denkbare niveaus. Twee van mijn vrienden zijn olympisch zeiler, vijf hockeyen op internationaal niveau.

De meesten van ons hebben veel en gelukkige levensjaren voor ons, die de moeite van het redden meer dan waard zijn

Ja, wij zijn ‘kwetsbaar’. Een groot deel van mijn vrienden heeft een aangeboren spierziekte. Sommigen van ons zijn overdag en/of ’s nachts afhankelijk van een beademingsapparaat. Een gemene deler is dat we allemaal luchtwegengevoelig zijn: een longontsteking tijdens een griepseizoen kan ons fataal worden. Ikzelf heb nog maar 23 procent longcapaciteit en bij een longontsteking kan mijn hart het begeven. Hoewel ik ondanks mijn verminderde longcapaciteit niet slechter adem dan iemand met een doorsnee longinhoud (de artsen staan ervan versteld), zijn mijn overlevingskansen bij een ernstige vorm van covid-19 buitengewoon klein, zelfs als ik op een IC opgenomen werd.

Dat alles betekent echter niet dat mijn vrienden en ik een onwaardig of ‘voltooid’ leven zouden leiden. In de dagelijkse praktijk functioneren wij als volledig gezonde mensen. We participeren in deze maatschappij. Een aantal van ons werkt nu vanuit huis, onder andere in de zogeheten ‘vitale beroepen’. De meesten van ons hebben veel en gelukkige levensjaren voor ons, die de moeite van het redden meer dan waard zijn. Toch lijkt het alsof wij voor de beleidsmakers niet meetellen als volwaardige leden van de maatschappij.

Wie bepaalt de kwaliteit van mijn leven?

De lijst met ‘exclusiecriteria’ die de NVIC hanteert is beangstigend en bovendien bizar ongenuanceerd. Nergens in het draaiboek wordt duidelijk gemaakt op basis waarvan deze criteria bedacht zijn. Het is haast alsof de lezer de afweging vanzelfsprekend en voor de hand liggend dient te vinden, of alsof de opstellers van de criteria niet doorhadden wie zij met hun criteria veroordeelden.

Wie bedoelen zij bijvoorbeeld precíes met ‘mensen die afhankelijk zijn van dagelijkse ondersteuning’? Aan welke handicaps moeten we denken? Dat wij onszelf niet kunnen wassen of aankleden is een feit. Dat maakt ons leven moeilijker dan dat van able bodied personen, maar op geen enkele manier minder de moeite van het redden waard. Met deze categorisering lijken medische experts ons achteloos weg te zetten als bevolkingsgroep die opgegeven kan worden, om plaats te maken voor mensen met een leven dat meer voldoet aan de norm van een samenleving die ons al zo vaak in de steek laat.

De laatste dagen is ons zeggenschap afgenomen, en vragen wij ons af: wie bepaalt of ik mag blijven leven?

‘Bij mijn geboorte is er met man en macht gestreden om mij in leven te houden’, schrijft een vriendin in de groep. ‘Sindsdien heb ik áltijd moeten strijden voor een kwalitatief leven. Om nu te horen dat het leven alleen om kwantiteit draait. Had de stekker er dan bij aanvang al uitgetrokken.’ Het zijn wrange woorden, maar ik kijk er niet van op.

De dood is namelijk geen ongewoon gespreksonderwerp in mijn vriendenkring. Maar als wij het over de dood hebben, hebben we het eigenlijk over het leven, over de vraag wanneer ‘genoeg ook echt genoeg is’. Tot nu toe is de uitkomst: zolang het nog kan, genieten wij volop, want het leven is voor iederéén kort. De laatste dagen is die zeggenschap ons afgenomen, en vragen wij ons af: wie bepaalt of ik mag blijven leven?

Mijn vrienden en ik zijn stuk voor stuk weldenkende mensen. We snappen dat er in uitzonderlijke situaties, zoals nu, uitzonderlijke keuzes gemaakt moeten worden. Maar het is het jaar 2020 en de samenleving is er nog altijd niet van doordrongen dat het leven van gehandicapte mensen waarde heeft, net zoals dat van een persoon zonder beperking. Dat validisme kan mensen de komende tijd het leven kosten.

De crisis is een beschavingstest

Artsen en beleidsmakers staan voor een duivels probleem: welke levens zijn de moeite van het redden waard? Dat is verschrikkelijk, dat ontkent niemand. Maar de coronacrisis dwingt ons om na te denken over de criteria waaraan wij de waarde van leven toetsen. Op dit moment lijkt een enorme groep mensen afgeserveerd te worden, alsof zij prima te missen zijn, zonder dat de samenleving, laat staan zijzelf, iets over hun doodvonnis heeft in te brengen. Krijg ik überhaupt de kans om mijn bed af te staan aan iemand met meer overlevingskansen? Is het vernislaagje van onze beschaving zo dun?

Een crisis kan het slechtste, maar ook het beste in mensen naar boven halen. De Amerikaanse schrijver en Nobelprijs-winnaar Pearl Buck schreef dat we het beschavingsniveau van een samenleving af kunnen meten aan hoe zij omgaat met de zwaksten. Ik geloof daarin. Ik geloof oprecht dat Nederland een beschaafd land is. Dat heb ik al eens mogen ervaren, toen ik door complicaties na een operatie op de IC terechtkwam en geholpen werd door een vastberaden intensivist, wiens geloof in mij letterlijk mijn leven redde.

Ik hoop dat Nederland datzelfde geloof laat zien als de eerste van mijn vrienden een beroep doet op de hulp die ze verdient.

Hoeveel Nederlanders hebben een beperking?

Het is moeilijk om precies te zeggen hoeveel Nederlanders een beperking hebben. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) zegt in elk geval 170 zorgaanbieders te vertegenwoordigen die gezamenlijk zorg leveren aan 200.000 Nederlanders met verstandelijke en zintuigelijke beperkingen. Volgens de VGN telt Nederland 1,4 miljoen mensen met een matige tot ernstige motorische beperking, van wie ten minste 15.940 een lichamelijke beperking hebben met indicatie voor zorg uit de Wet langdurige zorg (WLZ).

De Nederlandse overheid gaat ervan uit dat er in ons land 2 miljoen mensen met enige vorm van een verstandelijke of lichamelijke beperking leven. Om hun van dezelfde rechten te verzekeren als mensen zonder beperking ratificeerde Nederland in 2016 het VN-verdrag Handicap. Dat verdrag beschermt de mensenrechten van mensen met een beperking vanuit de grondbeginselen toegankelijkheid, persoonlijke autonomie en volledige participatie.

Met het ratificeren van het verdrag committeerde de Nederlandse overheid zich aan een ‘inspanningsverplichting’ voor mensen met een beperking. Dit betekent dat de overheid van de VN de tijd krijgt om rechten zoals het recht op onderwijs, wonen en ook zorg voor iedereen te realiseren.

(Bronnen: VGN en Rijksoverheid)

tim-mossholder-zs-PAgqgenQ-unsplash

Hoe help ik ook na corona mensen die gedwongen thuis zitten?

Kijk op afstand dezelfde film. Stuur geschreven kaartjes.

haley-phelps-119782-unsplash

Validisme, say what?

Discriminatie en stigmatisering van mensen met een beperking komt nog erg vaak voor.

Bewuster geworden door dit artikel?

Onze journalistiek is toegankelijk voor iedereen en dat willen we zo houden. Met een kleine bijdrage help jij ons anderen ook bewust te maken. Alvast bedankt!

Ja, ik doe graag een eenmalige donatie!
Hoeveel wil je doneren?
14DAEF23-9DE0-4F03-9E24-15DB9BD7F93D

Over de auteur

In het Arabisch betekent Hayat leven. In mijn blogs ben ik openhartig over mijn ongeneeslijke spierziekte SMA. Ik sta bekend als iemand die …
Bezoek auteurspagina

Ik wil dat OneWorld blijft bestaan

AbonneerDoneer

Lees je bewust via onze wekelijkse nieuwsbrief