Ik heb al heel mijn leven autisme, maar weet het pas sinds anderhalve maand. Sinds mijn diagnose word ik me elke dag bewuster van de stereotypes en vooroordelen die over deze spectrumstoornis bestaan en ook bij mij leven. Ikzelf lijk aan weinig van deze stereotypen te voldoen, maar ben toch autistisch. Waar komen deze mythes vandaan, en wat is er van waar?

Geen enkele persoon met autisme is hetzelfde, net zoals geen enkel persoon zonder autisme hetzelfde is. Er bestaat geen ‘autismeschaal’ van nul tot honderd of van licht tot zwaar, want autisme is een spectrumstoornis. De mensen op dit spectrum voldoen aan de symptomen die genoemd worden in de DSM-51, maar ervaren deze in verschillende mate en op verschillende manieren. Je kunt dit spectrum ook wel vergelijken met een kleurenspectrum, waarbij elke kleur een symptoom symboliseert en iedereen een soort eigen kleurencode krijgt.

Mensen met autisme noem je neuro-atypisch of neurodivers. Mensen zonder autisme noem je daartegenover neurotypisch.

1. Autistische mensen zijn niet sociaal

Toen mijn psycholoog voorstelde om me te laten testen op autisme, schudde ik mijn hoofd. Ik, autistisch? Dat kon niet – ik ben toch veel te sociaal! Het beeld dat ik had van mijzelf (spontaan, extravert, soms sociaal onhandig) paste niet bij mijn beeld van iemand met autisme. Ik dacht aan een verlegen, introvert persoon, die het liefst alleen is of zich omringt met vaste mensen. Sommige mensen met (of zonder) autisme zullen zichzelf daarin vast herkennen, maar ik niet.

Autisme is een informatieverwerkingsstoornis, wat simpelweg betekent dat mensen op het spectrum informatie als lichaamstaal en manier van praten anders verwerken dan neurotypische mensen. Prikkels kunnen bijvoorbeeld harder binnenkomen, waardoor situaties met veel geluid, interactie en aanraking vermoeiend zijn. Daarom maken sommige autistische personen minder oogcontact, of houden ze niet van fysiek contact. Maar dit verschilt per persoon. Zo komt bij sommige mensen selectief mutisme voor2, zijn anderen (erg) verlegen of, zoals ik, juist extravert.

Wat we ‘sociaal gedrag’ noemen is bepaald door neurotypische mensen

Dat iemand op een andere manier op prikkels reageert, betekent niet dat diegene niet kan genieten van interactie of niet sociaal kan zijn. Is het asociaal als iemand geen oogcontact maakt, als dat betekent dat diegene het gesprek makkelijker kan volgen?

Een van de criteria van autisme in de DSM-5 gaat over sociale interactie. Er staat dat autistische mensen tekorten hebben op dit gebied. Dit betekent dus niet dat mensen met autisme niet sociaal zijn, maar dat ze meer moeite hebben met sociale situaties. Voor sommige mensen met autisme kan dat betekenen dat ze minder sociaal zijn, maar er zijn ook genoeg neurotypische mensen die niet sociaal zijn. Wat we ‘sociaal gedrag’ noemen, is bovendien bepaald door neurotypische mensen. En het gedrag van autistische personen past niet altijd in deze norm. Dat maakt hen niet asociaal, maar ánders sociaal.

2. Autistische mensen hebben een buitengewone intelligentie

Als ik films en series moet geloven, zijn autistische mensen op één gebied uitzonderlijk ontwikkeld. Denk aan Raymond uit de film Rain Man of Dr. Shaun Murphy uit de Netflix-serie The Good Doctor. Maar die eigenschap blijkt bij het savantsyndroom 3te horen, dat bij ongeveer 10 procent van de autistische bevolking voorkomt, en daarnaast bij mensen met andere neurologische aandoeningen.

In werkelijkheid is autisme niet gebonden aan een IQ, en het komt voor bij elk intelligentieniveau. De meeste autistische mensen in Nederland hebben een gemiddelde of bovengemiddelde intelligentie. Wel heeft 30 procent van de mensen met autisme een verstandelijke beperking, wat meer is dan onder neurotypische mensen. Dit alles betekent niet dat mensen met autisme óf een verstandelijke beperking hebben óf genieën zijn.

3. Autistische mensen zijn computernerds met wiskundeknobbels

In de ICT-sector wordt openlijk gevraagd naar autistische computerspecialisten en er zijn speciale leertrajecten tot IT-expert voor autistische mensen. Daar is op zichzelf niets mis mee, maar in andere sectoren bestaan dit soort projecten niet, iets waar de zelf autistische Nienke Posthuma zich over uitsprak in Trouw. Niet alle autistische mensen zijn computerspecialisten; een interesse of talent in computers is niet inherent aan autisme.

Niet alle autistische mensen zijn computerspecialisten

Mijn cijferlijst van de middelbare school laat dat ook zien: in vakken als natuur- en scheikunde haalde ik consistent onvoldoendes, maar in talen en geschiedenis blonk ik juist uit.

Bovengemiddeld veel mensen met autisme hebben wel een speciale interesse of preoccupatie, ook wel ‘fixatie’ genoemd. Vaak is er een onderwerp waar zij veel over weten en graag over vertellen. Ten onrechte wordt vaak gedacht dat dit in het bijzonder zaken als computers, astronomie of treinen betreft. Zelfs de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie Deze noemt deze interesses in de beschrijving van autisme op haar website. Maar deze fixaties kunnen op van alles betrekking hebben, ook niet-bèta of atechnische gebieden. Taal, muziek, films, een bepaalde boekenreeks, mythologie (in mijn geval), paarden, et cetera.

Tekengebied 1
Sheldon Cooper, Shaun Murphy en Raymon Babbitt: drie bekende autistische, mannelijke, personages. Beeld door: Marijn Helms

Autisme is iets mannelijks?

Het vooroordeel dat autistische mensen bijzonder geïnteresseerd zijn in technische onderwerpen als computers of treinen is niet zo vreemd. Dit soort zaken zijn immers typisch ‘mannelijke’ interesses, en van autisme wordt vaak gedacht dat het een mannelijke stoornis is. Het komt bij vrouwen wel mínder vaak voor, maar nog altijd is naar schatting een kwart van de mensen met autismespectrumstoornis vrouw. Doordat de stoornis zich vaak anders uit bij mannen en vrouwen en het meeste onderzoek erover gebaseerd is op mannen, wordt de stoornis bij vrouwen veel minder vaak gediagnosticeerd. Het lukt meisjes bovendien vaak om hun autisme te maskeren doordat zij ander sociaal gedrag vertonen. De laatste jaren wordt meer onderzoek gedaan naar autisme bij vrouwen, en hoe zich dit anders uit dan bij mannen. Meer onderzoek is nodig, want nog vaak krijgen vrouwen een late diagnose, waardoor ze hun autisme langer compenseren, wat kan leiden tot psychische problemen zoals depressie en angst. Uit recent onderzoek is ook gebleken dat mensen op het spectrum zich bovengemiddeld vaak identificeren als lhbti+ of non-binair.

4. Autistische mensen zijn niet empathisch

Dit stigma vind ik misschien wel het moeilijkste. Na mijn diagnose en mijn acceptatie daarvan, kon ik mijzelf moeilijk verenigen met het vooroordeel rond autisme en empathie. Autistische mensen hebben geen compassie, kunnen zich niet verplaatsen in anderen, zijn koel en afstandelijk – tenminste, dat dacht ik. En hier herkende ik mezelf totaal niet in.

Psychologen hebben zich meer dan eens gebogen over het empathische vermogen van mensen met autisme. Ze kwamen tot de meest uiteenlopende theorieën. Zo is er de theory of mind, het vermogen om je iets voor te stellen bij de gevoelens, ervaringen of ideeën van iemand anders. Hiervan wordt  verondersteld dat dit bij mensen met autisme minder ontwikkeld is, waardoor ze zich minder goed of helemaal niet kunnen inleven in anderen. Deze theorie is echter al meer dan dertig jaar oud, en uit recenter onderzoek blijkt dat autistische kinderen wel degelijk empathie voelen en meeleven met anderen. Waar ze tegenaan lopen is de vraag hoe ze hun gedrag daarop moeten aanpassen en wat de juiste reactie is.

Uit ander onderzoek bleek dat de moeite die sommige mensen hebben met empathie niet door autisme komt, maar door alexithymie. Wie deze persoonlijkheidstrek heeft, vindt het lastig om de eigen emoties of die van een ander te begrijpen en benoemen. Dit hoeft niet te betekenen dat mensen met alexithymie niets geven om de emoties van anderen of zichzelf; ze hebben alleen moeite die te begrijpen. Alexithymie komt volgens dit onderzoek voor bij de helft van de autistische mensen en bij 10 procent van niet-autistische mensen.

Het kostte me moeite mijn autismediagnose te aanvaarden, doordat ik me niet herkende in alle vooroordelen die ik had over de stoornis. Zolang we bovenstaande stereotypen blijven herhalen en deze eigenschappen blijven zien als inherent aan autisme, kunnen we autisme niet goed begrijpen en herkennen. Inmiddels weet ik dat hoewel ik afwijk van de stereotype ‘autist’, ik nog steeds, en niet minder, autistisch ben.

adult-back-view-boy-374866

De autist versus de ‘aspie’

Mensen met asperger worden als superieur wit en mannelijk afgeschilderd.

Schermafbeelding 2020-01-09 om 17.28.37

Mijn brein is niet ziek, alleen anders

Neurodiversiteit benadert autisme, dyslexie en ADHD niet zo zwart-wit.

  1. De Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders is een Amerikaans handboek waarin alle psychiatrische aandoeningen en hun symptomen beschreven staan. Het is in de meeste landen ter wereld, waaronder Nederland, het standaardnaslagwerk. ↩︎
  2. Selectief mutisme is een zeldzame ontwikkelingsstoornis, waardoor iemand in sommige situaties niet in staat is te spreken, maar in andere juist wel. ↩︎
  3. Het savantsyndroom is een andere aandoening die soms voorkomt bij mensen met autisme, die inhoudt dat je bijzonder sterk ontwikkeld bent op een specifiek gebied. ↩︎
OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Over de auteur

Redactiestagiaire

Marijn Helms (1997) studeert journalistiek in Zwolle en houdt zich graag bezig met inclusiviteit en intersectionaliteit.
Bezoek auteurspagina

Ik wil dat OneWorld blijft bestaan

AbonneerDoneer

Lees je bewust via onze wekelijkse nieuwsbrief