Verder lezen?

Rechtvaardige journalistiek verdient een rechtvaardige prijs.
Maak jij OneWorld mogelijk?

ja, ik word nu lid vanaf 6,- per maand

Stel je iemand voor die autistisch is. Er is een goede kans dat je nu denkt aan een bovengemiddeld intelligente, witte man, die de sociale regels aan zijn laars lapt (en waarschijnlijk heet hij Sheldon). Minder waarschijnlijk is dat je je een (zwarte) vrouw voorstelde met een eigen bedrijf, of een populaire non-binaire Instagrammer. Terwijl autisme een spectrumstoornis is, met uiteenlopende symptomen, die bij veel verschillende mensen voorkomt. Volgens de Nederlandse Vereniging voor Autisme (NVA) zitten zo’n 200.000 mensen in Nederland ‘op het spectrum’: ongeveer 1 procent van de bevolking.

defTekengebied 1

Autistisch, ik? Daar ben ik veel te sociaal voor

Autistische mensen zijn niet sociaal of empathisch, en hebben een superhoog IQ. Toch?

Dankzij social media hebben autistische mensen de kans om bewustzijn te vergroten, ervaringen te delen en vooroordelen te ontmaskeren. Een populaire hashtag die ze daarvoor gebruiken is #ActuallyAutistic. Die biedt tegenwicht tegen de reguliere hashtags, zoals #autisme en #autist. Die hashtags worden namelijk door veel mensen die zelf geen autisme hebben gebruikt om denigrerende grappen te maken over gedrag dat zij ‘autistisch’ vinden. Of door ouders die hun beklag doen over het gedrag van hun autistische kinderen.

Wil jij uit eerste hand ervaringen lezen van mensen met autisme? Volg dan zeker deze instagrammers, die hun online zichtbaarheid gebruiken om bewustzijn over autisme te vergroten en verkeerde beeldvorming aan te pakken.

Chanel Matil Lodik (34): ‘Door mijn diagnose vielen de puzzelstukjes op hun plaats’

Op haar Instagram-account @marketingvrouw bespreekt Chanel Matil Lodik alle aspecten van haar leven als zwarte vrouw met autisme. Ze heeft er 22.200 volgers.

Chanel-Betephotography-2020_4
Chanel Matil Lodik Beeld door: Bete Photography

“Ik ken geen taboes”, zegt Chanel Matil Lodik (34). “Als ik iets post, is dat omdat ik het wil delen.” In haar stories vertelt ze bijvoorbeeld hoe het is om te ‘stimmen’, iets wat veel mensen met autisme doen. Stimmen is het herhalen van een beweging of het steeds maken vanhetzelfde geluid om overprikkeling tegen te gaan. Lodik stimt meestal door met haar haar te spelen. Een bekende ‘stim’ is tikken met je voet.

Haar autismediagnose kreeg Lodik op dertigjarige leeftijd. Dat is relatief laat, iets wat veel voorkomt bij vrouwen, helemaal bij vrouwen van kleur. Autisme wordt bij vrouwen minder snel herkend, omdat ze de symptomen vaak verbergen. Ook Lodik deed dat. Maar die symptomen komen bij hen ook vaak anders tot uiting. Zorgprofessionals kijken vooral naar symptomen die ze van mannen kennen. “Het moment dat ik mijn diagnose kreeg, was bevrijdend. De dingen die ik meemaakte bleken me helemaal niet ‘anders’ te maken, dat was gewoon mijn eigen normaal.”

Bij een eerdere baan kwam Lodik ’s ochtends bijvoorbeeld vaak huilend aan, omdat de bus te vroeg was weggereden. Ze was op tijd bij de halte, maar moest toch een latere bus pakken. “Dat gebeurde week in en week uit. Ik snapte niet waarom ik moest huilen om een te vroeg vertrokken bus. Dat vond ik niet normaal.” Door de diagnose vielen de puzzelstukjes op hun plaats. Tijdens een groepsgesprek met andere autistische personen kwam ze erachter dat zij dit soort frustraties deelden. “Ik dacht: o, wacht eens. Dit is mijn normaal.”

Twee zwarte vrouwen herkenden hun eigen autisme dankzij mijn posts

Lodiks openheid leidt tot herkenning onder volgers die ook autisme hebben. Zo herkenden mensen de ervaring niet te kunnen praten door overprikkeling of het moeten hameren op routines. Vallen die weg, dan lopen veel mensen autisme vast. Die laatste herkenning bleek voor sommigen een eye-opener. “Twee zwarte vrouwen realiseerden zich dankzij mijn posts dat wat zij ervoeren autisme was. Uiteindelijk kregen ze een diagnose. Weten dat ik mensen daarbij kan helpen geeft zoveel voldoening.”

Bij mensen van kleur – met name vrouwen – merken psychologen en de omgeving autisme minder vaak op dan bij witte mensen. Intersectionaliteit1 vindt Lodik dan ook erg belangrijk op haar account, omdat de verschillende aspecten van haar eigen leven – zwart, vrouw, autistisch – met elkaar te maken hebben. Ze schreef een boek over antiracisme en werkt als diversiteit- en inclusie-expert. Onlangs gaf ze een TED-Talk over haar ervaringen met neurodiversiteit2.

Céline Mollink (31): ‘Een totaalbeeld van autisme kan ik niet geven’

Céline Mollinks Instagram-account @autismekracht heeft 6900 volgers. Ze deelt haar ervaringen als vrouw met autisme in de vorm van korte quotes, waarin veel van haar volgers zich herkennen.

Celine_Mollink_instagrammers_met_autisme_staand
Céline Mollink Beeld door: @autismekracht

Toen ze 27 was, kreeg Céline Mollink de diagnose autisme. Zo’n twee jaar later zette ze het Instagram-account en bedrijf AutismeKRACHT op. Naast haar werk als psycholoog geeft ze lezingen en coachingsessies, en ze leidt psycho-educatiegroepen waarin cliënten voorlichting krijgen over autisme en de rol die het in hun leven speelt. Ook ontwierp ze een weekplanner gericht op de behoeftes van autistische personen, met bijvoorbeeld ruimte om stil te staan bij je gemoedstoestand en even grote hokjes voor zaterdag en zondag, omdat structuur ook dan belangrijk is.

Op Instagram deelt Mollink haar eigen ervaringen in korte citaten. “Ik vraag altijd of mensen zich herkennen in de quotes, want niet iedereen is hetzelfde.” Vaak ontvangt ze tientallen reacties van mensen die zich inderdaad herkennen in de situaties die Mollink schetst, zoals laatst bij een post over overprikkeling in de supermarkt. Volgers vonden dat niet alleen herkenbaar, maar hoopten ook mensen zónder autisme zich meer bewust zouden zijn van hoe overweldigend een supermarktbezoek voor mensen met autisme kan zijn.

 

Dit bericht op Instagram bekijken

 

Een bericht gedeeld door Céline (@autismekracht)

Mollink ziet graag dat haar volgers met elkaar in gesprek gaan. Ze nodigt ze daar ook toe uit. Respect en wederzijds begrip zijn daarbij wel belangrijk. “Mijn volgers komen zo op een laagdrempelige manier in contact met elkaar.”

Ik wil mensen laten zien hoe autisme er nog méér uit kan zien

Veel mensen hebben volgens Mollink een stereotiep beeld van mensen met autisme. “Ze stellen zich een man voor die op zijn zolderkamer met treintjes speelt. Als ik dan vertel dat ik autisme heb, ontstaat er kortsluiting.” Mollink past niet in dat stereotiepe plaatje. In gesprekken maakt ze bijvoorbeeld vaak oogcontact, wat sommige autistische personen lastig vinden, maar sommigen ook niet. Het idee dat ze dat helemaal niet doen is een wijdverspreid stereotype. Bovendien heeft ze naar eigen zeggen veel inlevingsvermogen, ook iets wat mensen niet met autisme associëren.

Mollink heeft niet de illusie dat ze op haar account ooit een totaalbeeld van autisme zal kunnen tonen. Ze wil vooral verhalen toevoegen: “Ik wil laten zien hoe autisme er nog méér uit kan zien. Dat probeer ik op zoveel mogelijk manieren en plekken te doen. Dat kan bij een hulpverleningsinstantie zijn, maar bijvoorbeeld ook op scholen. Overal moet autisme een beetje bekender worden.”

Mik van Westerhoven (26): ‘Niemand ziet mijn meltdowns, ik richt de woede op mezelf’

Mik van Westerhoven beheert twee Instagram-accounts: @actuallyautisticalien in het Engels en @nl_actuallyautisticalien in het Nederlands. Het Engelse account heeft 16.500 volgers, het Nederlandse een paar honderd. Vreemd genoeg krijgt Mik, die diens ervaringen deelt met autisme als non-binaire persoon, juist op het Nederlandse account meer hatelijke reacties.

CMS format instagrammers met autisme
Mik van Westerhoven Beeld door: @actuallyautisticalien

‘Jij kunt niet autistisch zijn’, kreeg Mik van Westerhoven (26) ooit van een kinderpsycholoog te horen. Daarvoor was die te sociaal. (Mik is non-binair en gebruikt de voornaamwoorden ‘die’ en ‘hen’, red.) Toen een psychiater jaren later vroeg of die zich kon inleven in anderen en Mik antwoordde met ja, was de conclusie nogmaals: geen autisme. Want je inleven in anderen, dat kunnen mensen autisme niet, dachten de psychologen. Op 25-jarige leeftijd kreeg Mik, toen die ergens anders in behandeling was voor een eetstoornis, alsnog de diagnose autisme.

Intussen heeft Mik op Instagram een internationaal publiek weten te vergaren, met een Engelstalig account waarop die ervaringen en kennis deelt. Die vertelt bijvoorbeeld wat je kunt antwoorden als anderen beweren dat jij helemaal geen autisme hebt. Sinds afgelopen september beheert die ook een Nederlandstalig account, speciaal voor Nederlandstalige volgers. Hoewel dat account veel mínder volgers heeft (zo’n 450), ontvangt Mik er méér negatieve reacties dan op diens Engelstalige account. “Ik krijg heel vaak te horen dat ik gewoon mijn bek moet houden. Ik merk dat Nederland achterloopt als het gaat om bewustzijn over autisme. Maar er zijn gelukkig ook genoeg leuke mensen.”

Een halfjaar geleden kwam Mik uit de kast als non-binair, iets waar die een uitgebreide post over maakte. Uit onderzoek blijkt dat een groter percentage van de autistische mensen non-binair is dan van de mensen zonder autisme. Waarom zij relatief vaker non-binair zijn, is nog onbekend, al kan Mik zich er wel iets bij voorstellen. “Ik zie veel autistische mensen die het concept van gender niet begrijpen. Uiteindelijk is gender iets wat door mensen is bedacht. Wat niet betekent dat het niet echt is trouwens, maar het wordt wel in té afgebakende hokjes geduwd.” Eerder onderzoek toonde al aan dat autistische mensen vaker aangeven niet-heteroseksueel zijn en dat zij mogelijk eerder bereid zijn om de standaardcategorieën in seksualiteit te verwerpen.

Een van de dingen die Mik aan diens publiek meegeeft, is: stop met praten over hoog- en laagfunctionerend autisme. ‘Hoogfunctionerende’ mensen met autisme zouden hun intelligentie gebruiken om hun autisme te maskeren “Mensen noemen mij hoogfunctionerend, omdat ze geen last hebben van mijn autisme. Niemand ziet het als ik een meltdown heb, omdat ik die woede op mezelf richt als ik alleen ben. Maar ondertussen zit ik dus wel bijna de hele dag thuis.”

Anne van de Beek

‘Nu durf ik te zeggen: ik ben autist’

Zeggen dat je 'een autist bent' kan het stigma op autisme helpen verminderen.

Oneworldbanner

Deel jij je voornaamwoorden al?

Het voorkomt misverstanden en schept een veilige sfeer.

  1. Intersectioneel wil zeggen: met aandacht voor de verschillende elementen van iemands identiteit, die elk hun eigen implicaties hebben voor de vooroordelen en het onrecht waar iemand mee te maken krijgt. ↩︎
  2. Neurodiversiteit betekent breinen van elkaar verschillen. Wanneer je neurodivergent bent, wil dat zeggen dat jouw ‘breintype’ afwijkt van de norm. Het is een parapluterm waar bijvoorbeeld autisme, ADHD en dyslexie onder vallen. ↩︎
OLYMPUS DIGITAL CAMERA

Over de auteur

Redactiestagiaire

Marijn Helms (1997) studeert journalistiek in Zwolle en houdt zich graag bezig met intersectionaliteit en mensenrechten. Ook maakt ze zo nu …
Bezoek auteurspagina

Ik wil dat OneWorld blijft bestaan

AbonneerDoneer

Lees je bewust via onze wekelijkse nieuwsbrief