Advertentie

Nacht van de VN

De vraag naar transgenderzorg neemt de afgelopen jaren sterk toe. Tussen 2008 en 2016 vervijfvoudigden de aanmeldingen voor een transitie bij het VU medisch centrum in Amsterdam (VUmc): van 150 naar ruim 750. Dat aantal stijgt nog steeds, waardoor mensen ruim een jaar moeten wachten op hun eerste bezoek aan de genderpoli. Ter vergelijking: voor andere specialistische poliklinische behandelingen is de wachttijd in Nederland gemiddeld vier weken.

Na de wachttijd van ruim een jaar volgt een psychologisch traject: je moet eerst meerdere gesprekken met een psycholoog voeren voordat je aan de lichamelijke transitie mag beginnen. Tussen aanmelding en de eerste hormoonbehandeling zit zodoende een totale wachttijd van anderhalf tot twee jaar. “Doordat ze al die tijd moeten leven met een lichaam dat niet past bij hun genderidentiteit, kunnen transgendermensen last krijgen van depressies en zelfmoordgedachtes”, zegt Petra van Dijk, bestuurslid van patiëntenorganisatie Transvisie. “Soms leidt dat zelfs tot zelfmoordpogingen. Daarom is het belangrijk dat mensen die zeker zijn over hun transitie snel kunnen beginnen met hun hormoonbehandeling.”

Visualisatie Gendertermen

Bron: dit artikel van Lisa Peters en Daan Borrel. Vormgeving: Merel de Koning.

 

 

 

 

Demissionair minister Schippers wil dat er treeknormen voor de transgenderzorg komen, liet ze in een Kamerbrief  weten. Dat zijn streefnormen voor de maximaal aanvaardbare wachttijd, opgesteld door zorgaanbieders en -verzekeraars. “Wanneer er treeknormen zijn, kunnen we officieel aangeven dat de norm en de praktijk niet overeenkomen. Zo kunnen we meer druk uitoefenen, waardoor er hopelijk sneller een oplossing komt”, zegt Frederique Retsema van Principle 17, een activistencollectief voor verbetering van transgenderzorg.

Retsema maakte in 2006 de transitie van man naar vrouw door. Ze moest ruim een jaar op haar eerste hormoonbehandeling wachten, en drie jaar op haar operaties. “Omdat ik zo lang met een mannenlichaam moest leven, werd ik jaloers op de helft van de wereldbevolking. Ik kon geen vrouw meer zien en wilde daarom mijn huis niet meer uit.” Retsema hoort vaker dat transgendermensen zich om zulke redenen terugtrekken. “Ze raken dan een deel van hun vrienden of hun baan kwijt. Ik ken veel mensen die daarom zijn overgegaan op zelfmedicatie, maar zelf durfde ik dat niet.”

Hormonen via Facebook

Camiel* werd als man geboren in een vrouwenlichaam. Op zijn zeventiende besluit hij dat hij in transitie wide, en hij meldde zich aan bij het VUmc. Toen hij zeven maanden moest wachten op het eerste gesprek met een psycholoog en nog langer op zijn hormoonbehandeling, besloot hij zelf op zoek te gaan naar hormonen. “Ik werd helemaal gek van de wachttijden en heb uren gejankt. Op straat en in de supermarkt werd ik telkens als vrouw aangesproken en op date-gebied kon ik niks doen, omdat mensen dachten dat ik een vrouw was. Ik kreeg last van depressies en heb twee jaar vertraging opgelopen op school. Mijn leven stond tijdens het wachten compleet stil.”

In een Facebookgroep voor transgendermensen plaatste Camiel een oproepje dat hem in contact bracht met een man die hormoongel heeft. “Ik ben naar hem toegegaan en heb de hormonen overgekocht. Hij kreeg de medicijnen legaal via een arts en vertelde mij hoe ik de gel veilig kon gebruiken. Bij de medicatie zat een bijsluiter.”

Russisch roulette

Transvisie publiceerde in 2016 een onderzoek waaruit blijkt dat zeven procent van de transmannen en ruim een kwart van de transvrouwen zelfmedicatie toepast. “We zijn geschrokken van die hoge percentages”, zegt Van Dijk. “Toch begrijp ik wel dat mensen aan zelfmedicatie doen. Door de lange wachtlijsten zijn ze wanhopig. We raden het echter af, omdat het nare gevolgen kan hebben voor lichaam en geest.” Bij zelfmedicatie is stress de meest voorkomende klacht, gevolgd door de gezondheidsklachten depressies, hartkloppingen, gejaagdheid, paniekaanvallen, slaapproblemen, overmatig zweten en extreme botontkalking.

“Ik ben blij met het effect van de hormonen. Ik heb meer spieropbouw, krijg overal haar en mijn stem gaat ook al omlaag.”

Mensen die aan zelfmedicatie doen, bestellen de medicijnen meestal via internet of krijgen die – net als Camiel – via andere transgendermensen. Van Dijk: “Wie hormonen op internet bestelt, speelt als het ware Russisch roulette. Je weet nooit zeker of de samenstelling die op de verpakking staat, klopt met de inhoud. Daarnaast kunnen er ook andere stoffen zijn toegevoegd.” Bij mensen die hun medicatie via lotgenoten krijgen, is dat risico kleiner: dan gaat het vaak om medicijnen die door een arts zijn voorgeschreven. “Toch lopen zij ook risico’s. Officiële hormoonbehandelingen vinden plaats onder medisch toezicht. Je moet gewicht, bloeddruk en andere effecten van de medicatie op het lichaam goed in de gaten houden. Bij zelfmedicatie gebeurt dat allemaal niet.”

Camiel was zich bewust van de risico’s van zelfmedicatie. “Toen ik met de hormonen begon, heb ik veel rust genomen, gezond gegeten en goed in de gaten gehouden of ik last kreeg van complicaties. Gelukkig is dat niet gebeurd.” Na ruim vier weken zelfmedicatie en een totale wachttijd van anderhalf jaar, is Camiel inmiddels begonnen met zijn hormoonbehandeling. Hij gebruikt dezelfde gel, maar krijgt die nu officieel voorgeschreven. “Ik ben blij met het effect van de hormonen. Ik heb meer spieropbouw, krijg overal haar en mijn stem gaat ook al omlaag.” Als de wachtlijsten korter waren geweest, was hij nooit met zelfmedicatie begonnen.

Zelfmedicatie volgens Transvisie

Infographic-zelfmedicatie

Bron: Transgenderzorg Nederland van patiëntenorganisatie Transvisie. Aan het onderzoek deden 273 transgenders mee. De cijfers van Transvisie komen deels overeen met ander onderzoek uit Groot-Brittannië. Vormgeving: Merel de Koning.

 

 

 

 

Vooral transvrouwen nemen hun toevlucht tot zelfmedicatie: “Mannelijke kenmerken zoals baardgroei blijven bij hen meestal gedeeltelijk zichtbaar”, zegt Van Dijk, “Daar willen ze vanaf, want de buitenwereld ziet ze, oneerbiedig gezegd, als een man in een jurk. Dat wordt pas minder als ze met hormonen zijn begonnen.” Retsema voegt toe: “Transvrouwen hebben ook vaker last van discriminatie, mogelijk beginnen ze daardoor sneller met zelfmedicatie.”

Zorguitbreiding

Het VUmc is de grootste aanbieder van transgenderzorg in Nederland. Om de wachtlijsten te verkorten, breidde het ziekenhuis dit jaar de genderpoli uit: de capaciteit is nu 900 mensen. Maar omdat het aantal aanmeldingen blijft stijgen, is die uitbreiding mogelijk niet voldoende. Principle 17 en Transvisie pleiten daarom voor meer zorg in de regio. Joep Roeffen, klinisch psycholoog en zorgcoördinator van Genderteam Zuid-Nederland, heeft nog een ander argument: “Het is idioot dat mensen uit Heerlen en Maastricht nu uren moeten reizen voor een gesprek van 45 minuten.”

Het Genderteam Zuid-Nederland begon in februari dit jaar, en verzorgt een deel van het psychologische traject voor mensen uit Brabant, Limburg en delen van Gelderland. Uiteindelijk willen ze ook medische begeleiding aanbieden. Ze werken daarvoor nauw samen met het VUmc. “We zijn in gesprek met medische experts, ziekenhuizen en zorgverzekeraars”, zegt Roeffen. “Specialisten reageren enthousiast, maar we moeten nog afspraken maken met ziekenhuizen en zorgverzekeraars. Of dat lukt, kan ik nog niet overzien. Ik wil mensen die een dringende behoefte hebben aan zorg geen valse hoop geven.” Roeffen hoopt in 2018 met de medische transities te kunnen beginnen.

Zorgverzekeraars vergoeden behandelingen buiten het VUmc en het Groningse UMCG niet zonder meer. Van Dijk: “Ze  wachten op het advies van de minister en op de totstandkoming van zorgstandaarden voor de transgenderzorg. Transvisie zit met de betrokkenen aan de onderhandelingstafel, klopt op alle deuren en probeert het proces te versnellen.”

Protocol op de schop

Volgens het protocol van het VUmc moeten kandidaten een psychologisch traject doorlopen voordat ze aan hun lichamelijke transitie mogen beginnen. Dit is een van de redenen waarom er zoveel tijd zit tussen de eerste aanmelding en de daadwerkelijke behandeling. “Mensen die heel zeker weten dat ze een transitie willen, hebben niet alle consulten nodig”, zegt Van Dijk. “Daarom willen we graag dat er beter naar de persoonlijke situatie van de patiënt wordt gekeken. Het VUmc experimenteert nu met een verkort psychologisch traject. Daarbij brengen ze in kaart of iemand stabiel genoeg is, wat de persoonlijke behoefte is en of er in die behoefte kan worden voorzien.”

Retsema is kritisch over het  huidige protocol: “Het gaat de goede kant op, maar het gaat ons veel te traag. De psychologen willen nauwkeurig onderzoeken of iemand genderdysfoor is. Ze hebben daarbij het idee dat kandidaten tegen zichzelf beschermd moeten worden en passen één oplossing toe op iedereen. Principle 17 gelooft in informed consent, waarbij je kijkt of iemand voldoende kennis heeft en in staat is om zijn eigen proces te bepalen. Informed consent legt het besluit om te behandelen terug waar het hoort, namelijk bij de transman of -vrouw.”

Roeffen denkt dat je moet zoeken naar een manier waarbij de arts achter informed consent kan staan. “Een hormoonbehandeling is een forse ingreep. De arts is daar medische verantwoordelijk voor. Daarom moet je de aard van iemands genderdysforie terdege onderzoeken. Toch begrijp ik dat sommige mensen duidelijk in een andere genderrol leven en soms onnodig lang bezig zijn. Het VUmc legt het protocol daarom kritisch onder de loep en denkt na over aanpassingen.”

Wegens omstandigheden kon het VUmc geen reactie geven.

* De naam Camiel is gefingeerd i.v.m. privacy. De echte naam is bekend bij de auteur van dit artikel.

IMG_3734

Merel de Koning

Merel de Koning is freelance journalist en tekstschrijver. Het liefst schrijft ze over feminisme, diversiteit en duurzaamheid.
Profielpagina

Advertentie

WeDo2030