“De dag doorkomen is al een zegen”, zei mijn moeder altijd
Mijn broertje heeft tot groep drie op de basisschool gezeten. Daarna is hij overgeplaatst naar een speciale school. Zo is hij meer dan tien jaar van meerdere scholen gewisseld. Mijn moeder heeft veel te verduren gehad in die periode. Elke ochtend droeg ze mijn broertje naar beneden, omdat hij het vertikte naar school te gaan. Elke dag was er geschreeuw en gehuil te horen bij ons thuis. Hierdoor hadden we ook vaak de politie voor de deur. “Vertel mij nou wat er echt gebeurt in dit huis”, vroeg de agent aan mij in mijn slaapkamer. “Mijn broertje is heel autistisch”, zei ik dan.
Onafhankelijkheid
Het duurde een tijd voordat wij hulp zochten. Mijn ouders hebben zich nooit afhankelijk willen voelen. Alle dubbeltjes werden omgedraaid om het ons net comfortabel genoeg te laten maken. Rijkdom hadden wij niet, hadden wij ook niet nodig. “De dag doorkomen is al een zegen”, zei mijn moeder altijd. Genieten zou ik later doen als ik zou afstuderen en een baan zou hebben.
De koppigheid van mijn ouders om niet mee te doen met de zorgstaat ging zo ver, dat ze tien jaar aan persoonsgebonden budget misliepen. Het ging zo ver dat wij, na maanden sparen, in elke rij van de Efteling gingen staan. Ook al was dat verschrikkelijk voor mijn broertje en even verschrikkelijk voor ons. Ook al konden we een prioriteitskaartje krijgen.
“Ik hoef jullie soort niet aan te kijken”, was het antwoord van de buschauffeur
Het breekpunt kwam door een racistische buschauffeur. Elke ochtend smeekte mijn moeder mijn broertje om mee te werken. En als ze hem zover kreeg het busje in te gaan, kreeg ze het gezicht van de chauffeur niet te zien. “Ik hoef jullie soort niet aan te kijken”, was het antwoord van de buschauffeur. Mijn moeder slikte dit elke dag, totdat ze er op een dag genoeg van kreeg. Het resulteerde in een andere chauffeur, waar we gelukkig jaren goed contact mee hebben gehad. Mijn ouders trokken ook de conclusie dat ze niet meer passief konden blijven.
Mijn broertje is nu 23 jaar oud. Geestelijk is hij zes à zeven jaar oud. Hij houdt ervan om PC’s te configureren naar Windows 95 en is geobsedeerd door Lingo. Vanaf het moment dat hij wakker wordt totdat hij in slaap valt is hij aan het spellen. Ook woorden zoals gevoel en autisme komen af en toe in hem op om te spellen, wat ik vaak een tikkeltje luguber vind.
Participatiesamenleving
Mijn broertje is 23 en er wordt gezocht naar een geschikte dagbesteding voor hem. Een plek waar hij in de participatiesamenleving kan bestaan. Een plek wat hem een reden geeft om subsidie te krijgen. Mijn broertje heeft een tijd brood gebakken. Hij mocht onder begeleiding de ingrediënten in de deegmachines gooien, onder begeleiding kneden en onder begeleiding door het raampje van de ovens turen. Deze broodjes werden dan verkocht aan een hip advocatenkantoor in Oud-Zuid in Amsterdam. “Mijn broodje is gemaakt door een autist, schattig hè”, hoor ik zo een mannetje in pak al roepen.
Ik moet dus mijn zoon ergens laten opsluiten, waar hij elke nacht mijn naam zal roepen, terwijl ik aan het strand lig te zonnen. Ik ga liever dood
Nu zit hij al een jaartje thuis, omdat het vinden van een geschikte plek voor hem toch moeilijker is dan gedacht. Mijn moeder denkt er over om hem voor altijd thuis te houden. Ze is het zat om te smeken. Als hij niet meer weg wil, dan blijft hij maar thuis. Ik maak mij hier heel erg zorgen over. Mijn broertje is nooit gewend geraakt aan een andere omgeving en mijn moeder is nog altijd de enige persoon die hem kan kalmeren.
Soms wordt er aan mijn moeder gevraagd of ze niet op vakantie wil. Even rust van het zorgen voor haar kind. Bij het aanhoren van zo’n verzoek rollen er al tranen over haar wangen. “Ik moet dus mijn zoon ergens laten opsluiten, waar hij elke nacht mijn naam zal roepen, terwijl ik aan het strand lig te zonnen. Ik ga liever dood.”
Ben ik te verkaasd?
Ooit zal mijn moeder ook daadwerkelijk doodgaan. Ik vraag mij af wat er dan met mijn broertje zal gebeuren. Een onderwerp wat vaak ter sprake komt. Mijn moeder kijkt mij dan aan met een verbitterde blik. “Mevrouw is natuurlijk te verkaasd om voor haar broertje te zorgen. Je gaat mijn zoon vast in een gesticht stoppen, of niet?”, zegt ze tegen mij. Ik krijg een brok in mijn keel. Het is een moeilijk onderwerp. Als Turks-zijn betekent dat ik later minder zal werken om een bepaalde zorg te leveren aan mijn broertje – wat ik hoogstwaarschijnlijk niet voor elkaar zal krijgen – dan ben ik inderdaad verkaasd.
Het is een gedachte die mij niet loslaat. Sinds ik weet dat er iets mis is met mijn broertje, weet ik dat ik niet compleet vrij kan zijn. En dat vind ik soms heel egoïstisch van mijzelf. Maar aan de andere kant wil ik dat hij meer doet dan leven. Ik wil dat hij kan genieten en ik weet dat professionals dat beter voor elkaar zullen krijgen dan ik. Ik vraag me af of ik mij even schuldig zal voelen als mijn moeder als ik later wel aan het strand lig. Of ik, zoals bij de meeste beslissingen in mijn leven, de wind van voren zal krijgen door mijn familie. Allemaal vragen die gelukkig nog in de toekomst liggen. Ik hoop dat het nog een lange tijd zal duren voordat ik ze moet beantwoorden.
