‘Geef ruimte aan verhalen van non-binaire autistische mensen’

Hoewel Wereld Autisme Dag al twee maanden geleden was, zullen veel autistische mensen 1 (ook) op 14 juli ‘hun’ dag vieren: op de Internationale Dag van de Zichtbaarheid van Non-Binaire Personen. Er is immers een grote overlap tussen autistische en non-binaire personen. Onderzoek in Nederland en Vlaanderen laat zien dat transgender personen aanzienlijk meer autistische kenmerken rapporteren dan cisgender personen. Binnen deze groep 2 vallen non-binaire deelnemers extra op: zij scoorden hoger op autistische kenmerken dan cisgender en binaire transgender personen. Daarnaast toont onderzoek dat genderdysforie (met of zonder wens tot een medische transitie) ruim vier keer vaker voorkomt bij mensen met een diagnose op het autistisch spectrum (ASS) dan bij mensen zonder die diagnose. 

Toch is er nog weinig bekend over specifieke ervaringen van autistische transgender personen. Immers, het beeld van autisme is bijna volledig gebaseerd op witte, cisgender, hetero jongens uit welvarende milieus. Naar hun gedrag is het meeste onderzoek gedaan en hun verhalen bepalen het discours rondom autisme.  

De afgelopen jaren richt wetenschappelijk onderzoek zich gelukkig niet enkel meer op deze groep. Daarnaast verschijnen er steeds meer ervaringsverhalen en zelfhulpboeken die het beperkte narratief aanvullen. Maar die waardevolle boeken, zoals Maar je ziet er helemaal niet autistisch uit van Bianca Toeps en Zondagskind van Judith Visser, richten zich vooral op vrouwen. In het Nederlandstalige medialandschap ontbreekt helaas vrijwel elk verhaal over non-binaire autistische personen. Zij worden vaak slechts zijdelings genoemd, terwijl hun ervaringen wezenlijk anders kunnen zijn. De manier waarop zij hun identiteit beleven en vormgeven, kan fundamenteel verschillen van de ervaring van cis vrouwen. Het is belangrijk dat ook hun perspectief belicht wordt.  

Complexe uitdagingen 

Als non-binair en autistisch persoon, weet ik welke complexe uitdagingen deze combinatie met zich mee kan brengen. Zo zoekt een autistisch brein duidelijkheid en houvast en heeft het vaak een sterke neiging tot zwart-witdenken. Dan zijn voorspelbaarheid, regels en duidelijke kaders belangrijk. Als je een identiteit hebt die zich onttrekt aan de bestaande regels en kaders van de maatschappij, kan dat voor verwarring zorgen. Voor wie zich niet thuis voelt in het geslacht dat is toegewezen bij geboorte en niet past binnen het traditionele man-vrouwdenken, kan het vormen van een eigen genderidentiteit extra lastig zijn. Zelf vind ik het nog altijd ingewikkeld om te ontdekken wat er mogelijk is buiten de kaders. Dat grijze gebied kent geen blauwdruk of handleiding. Voor iemand met een grote behoefte aan houvast, is dat knap lastig.  

Daarnaast vinden veel autistische mensen gevoelens herkennen en verwoorden ingewikkeld. Niet vanwege een gebrek aan emoties, maar door moeite met het identificeren, begrijpen en uitdrukken ervan. Emoties komen soms vertraagd binnen, worden gerationaliseerd of uiten zich via lichamelijke klachten die soms pas later worden opgemerkt. Als genderidentiteit wordt beschreven als ‘hoe je je vanbinnen voelt’ kan dat een uitdaging zijn. Ik heb zelf al moeite met het duiden van sensaties als honger, frustratie of verliefdheid. Het wordt helemaal ingewikkeld als ik moet beschrijven of ik me man, vrouw, geen van beiden, allebei of iets totaal anders voel. 

Vage onrust
 

Ook de bewustwording van genderdysforie verloopt bij sommige autistische trans personen op een andere manier. Zij ervaren genderdysforie misschien niet als een duidelijk afgebakend gevoel, maar als een vage, moeilijk te duiden onrust. Sensorische overgevoeligheid kan ervoor zorgen dat zij bepaalde fysieke kenmerken — zoals lichaamshaar of borsten — als intens ervaren, wat gevoelens van dysforie kan versterken. Toch lukt het niet altijd om die gevoelens te koppelen aan genderdysforie of ze precies te benoemen.  

Door deze complexe uitdagingen is goede zorg extra belangrijk. Helaas lopen non-binaire autistische mensen geregeld tegen barrières aan in de hulpverlening. Zorgverleners beschikken vaak over beperkte kennis van óf autisme óf genderdysforie. Wie begeleiding zoekt waarin allebei deze aspecten van iemands identiteit worden erkend, loopt al snel vast. 

In een artikel van Vice delen verschillende autistische trans personen hun ervaringen met transgenderzorg bij het VUMC. Zij geven aan dat een ASS-diagnose er in sommige gevallen voor kan zorgen dat een transitieproces veel langer duurt. In enkele gevallen wordt een transitie zelfs tegengehouden. Behandelaren vertelden dat er eerst aan hun autisme ‘gewerkt moest worden’. Ook uitten zij de vrees dat genderidentiteit bij mensen met ASS een gevolg kan zijn van hyperfixatie en hun cliënt later mogelijk spijt krijgt van een medische transitie. Hulpverleners die ten onrechte bepalen dat autistische mensen niet weten wie ze zijn en niet kunnen beslissen hoe ze daar vorm aan willen geven, ontkennen hun autonomie.  

Bovendien botst een onoverzichtelijk zorgtraject, zoals verschillende hulpverleners op verschillende plaatsen, met de behoefte aan duidelijkheid en voorspelbaarheid. Dit soort situaties vragen vaak extra energie van autistische personen.   

Ernstig gebrek aan goede zorg 

Het gebrek aan goede zorg is ernstig. Uit onderzoek blijkt dat autistische trans personen vaker kampen met psychische klachten dan de algemene bevolking. Met name angst en depressie komen vaak voor. Deze groep kan minderheidsstress ervaren, maar ook dubbele uitsluiting en het gevoel nergens écht bij te horen. Meer kennis over de combinatie van genderdysforie en autisme is dan ook van levensbelang. 

Kortom: er is dringend behoefte aan meer onderzoek en meer verhalen van autistische, non-binaire mensen. Wat betekent deze intersectie voor autistische, non-binaire mensen zelf? Hoe ervaren zij hun eigen identiteit? Welke taal gebruiken zij om zichzelf te beschrijven? Waar lopen zij tegenaan in hun persoonlijke zoektocht? Hoe begeleid je hen het best bij hun eventuele hulpvraag? Welke impact hebben verschillende vormen van sociale uitsluiting op hun welzijn en zelfacceptatie? En welke andere lagen van hun identiteit spelen een rol bij hun zelfontwikkeling?  

Het is tijd dat de samenleving, inclusief de zorg- en onderzoekswereld, niet alleen ruimte maakt voor meerstemmigheid binnen de autistische en transgender gemeenschappen, maar er ook actief aandacht aan besteedt. Zelf weet ik hoe belangrijk het is om herkenning te vinden en hoe pijnlijk en verwarrend het kan zijn als die ontbreekt. De ervaringen van non-binaire autistische personen verdienen daarom meer zichtbaarheid, erkenning en begrip. Alleen dan is er sprake van echte inclusiviteit. En dat is wat er op een dag als de Internationale Dag van de Zichtbaarheid van Non-Binaire Personen centraal moet staan.