OneWorld presenteert:

Voordat je verder leest:

Onafhankelijke journalistiek voor een eerlijke en duurzame wereld kost tijd en geld. Als Vriend van OneWorld steun je voor € 6 per maand onze missie, lees je dagelijks bijzondere verhalen, ontvang je ons magazine en meer!

Ja, ik word Vriend Ik lees eerst verder

“Ik moest wel een drempel over om te vragen of hij het goed vond.” Celicia (34) wijst richting keuken waar haar man eten klaarmaakt voor hun driejarige dochter. Want hoewel Celicia open is over haar hiv-status, is haar man dat niet. Hij houdt het geheim, ervan overtuigd dat in de branche waarin hij werkzaam is, het tolerantieniveau voor hiv-patiënten bijzonder laag ligt. De geheimhouding geldt niet alleen voor collega’s; ook goede vrienden en directe familieleden zijn niet op de hoogte. “Ik respecteer dat, en we hebben het van te voren goed overlegd.”

Met hun dochter en Celicia’s zoon uit een eerder huwelijk woont het stel in een ruime flat in Zuid-Holland. Een jaar geleden is daar een nieuwe huisgenoot bijgekomen: een enorme Duitse dog, formaatje kalf, met de naam Poes. Aan de muur pronkt een uitvergrote foto van hun huwelijksdag waarop het stel in vol bruidsornaat in een botsauto zit. “We wilden een originele locatie voor de huwelijksfoto’s, en we houden van de kermis”, vertelt Celicia lachend.

Zes jaar geleden leerden ze elkaar kennen. Samen met een vriendin ging Celicia naar een evenement dat georganiseerd werd door de online datingsite Relatieplanet. Haar vriendin was op zoek, Celicia niet. Toch was het Celicia die aan het eind van de avond met vlinders in haar buik naar huis ging. De Belgische Xander had diepe indruk op haar gemaakt en vice versa. De vonk sloeg over, en twee jaar later bezegelden ze hun liefde met een huwelijk.

HVN-Chaniel-2822-bewerkt-21

‘Het zijn de ouders die er een probleem van maken’

Chaniel is geboren met hiv. Hij is daar nog niet open over op school, maar wil dat wel.

Met gerust hart testen

In de twee jaar die er tussen hun eerste ontmoeting en de bruiloft zat hebben Celicia en Xander al meer met elkaar meegemaakt dan een gemiddeld echtpaar dat hun jubileum viert. “We waren pas drie weken samen toen we ’s nachts met spoed naar het ziekenhuis moesten. Xander had een verstopping in zijn darmen en gaf bloed over. Dit was een van de vele vage klachten die hij in korte tijd had. Op een gegeven moment werd zijn arts bezorgd, en stelde voor om een hiv-test te doen.”

Xander werkte destijds in een penitentiaire inrichting en omdat zijn beroep als risicovol wordt gezien, ondergaat hij elke drie maanden allerlei medische testen. Ook voor hiv, tenminste, dat dacht hij. In de veronderstelling dat hiv absoluut niet de oorzaak van zijn klachten kon zijn, laat hij zich met een gerust hart testen. Maar de test wijst uit dat hij wél geïnfecteerd is en dat zijn weerstand al behoorlijk is aangetast, een teken dat het virus al langere tijd in zijn lichaam actief is. “Dat was wel shockerend.”

Dezelfde dag nog laat Celicia zich ook testen. De test is negatief, maar haar opluchting wordt meteen de kop ingedrukt door de arts die haar waarschuwt dat de uitslag nog niet definitief is. Een maand later zal ze zich nog eens moeten laten testen. Voordat de maand verstreken is, voelt Celicia zich hondsberoerd. “Na twee weken werd ik heel ziek. Griep, hoge koorts. Achteraf denk ik dat ik toen een acute hiv-infectie had.”

Twee weken nadat Celicia zich opnieuw heeft laten testen wordt ze gebeld door het ziekenhuis. “Ik weet het nog precies. Ik was mee met het schoolreisje van mijn zoon toen ze belden: ‘We willen dat je hier naartoe komt.’” De artsen hebben geen goed nieuws, ook Celicia heeft hiv. “Seksueel gezien vond ik het wel een opluchting. Eerst deden we het dagelijks, maar na de diagnose hadden we vrij weinig seks. We waren elke keer heel voorzichtig met het condoom, waardoor ons seksleven veel minder spontaan en saaier was geworden. Daar hoefde ik me nu geen zorgen meer over te maken. Daarna dacht ik meteen: hoe ga ik hier verder mee om?

De hiv-consulent uit het ziekenhuis raadde me aan om het niet aan iedereen uit mijn omgeving te vertellen, maar zelf had ik al vrij snel zoiets van: Ik ga er gewoon open over zijn, want als je er zelf niet moeilijk over doet, kan een ander er toch ook niet moeilijk over doen?” Haar strategie lijkt te werken, want Celicia wordt niet vaak geconfronteerd met een negatieve reactie. Wel krijgt ze te horen dat zij en haar man niet meer welkom zijn op een verjaardagsfeest omdat een andere genodigde zich er niet prettig bij voelt.

cecilia
Beeld door: Desiré van den Berg

De hiv-consulent uit het ziekenhuis raadde me aan om het niet aan iedereen uit mijn omgeving te vertellen

Een andere keer heeft ze een aanvaring met haar tandarts, die een protocol hanteert waarbij hiv-patiënten alleen aan het eind van de dag welkom zijn in de kliniek, om eventuele besmetting van zijn andere cliënten te voorkomen. “Het verbaasde me dat zij serieus dachten dat als mijn bloed aan een van hun instrumenten zou komen, dat een andere patiënt zou kunnen infecteren. Het virus kan helemaal niet buiten je lichaam leven, wanneer het in aanraking komt met zuurstof is het na 90 seconden dood!” Maar de tandarts hield voet bij stuk. “Nou dan ben ik klaar, ik ben daar weggegaan.”

Kort na de diagnose krijgt Celicia lichamelijke klachten. “Ik werd heel moe. We wonen op drie hoog en ik rende altijd de trap op en af, maar nu voelde het alsof ik een marathon had gelopen.” De vermoeidheidsklachten worden minder wanneer ze start met de medicatie, maar ze krijgt er andere ongemakken voor terug; variërend van ernstige maagklachten, verkleurd oogwit, pijnlijke gewrichten en hevige tintelingen in haar handen en benen. Vier keer wisselt ze van ‘cocktail’ om uiteindelijk tot een samenstelling te komen die haar lichaam verdraagt.

Een kind zonder hiv

Na alle gezondheidsklachten krijgt haar lijf nog een opdonder. Vrouwen met hiv blijken een grotere kans op het ontwikkelen van baarmoederhalskanker te hebben. Er worden inderdaad afwijkende cellen in Celicia’s baarmoederhals gevonden. Weer een medische molen die ze in moet stappen.

Celicia en Xander hebben een grote kinderwens, en een stressvolle periode breekt aan. Maar ze zijn er op tijd bij. Met een kleine ingreep worden de afwijkende cellen verwijderd, en niet veel later raakt Celicia in verwachting. “We wilden zo graag een kindje, maar we wisten niet of dat mogelijk was. In het ziekenhuis werd ons verteld dat er in Nederland bijna geen kinderen met hiv meer worden geboren, dus dat stelde erg gerust. Omdat wij allebei onze medicatie nemen en het virus niet meer in ons bloed aantoonbaar is konden we via natuurlijke wijze zwanger worden. Alleen tijdens de bevalling is er mogelijk gevaar voor het kind, want in je baarmoeder is de baby zo goed beschermd dat het virus er niet bij kan. Wanneer de bevalling zou beginnen moest ik me meteen melden bij de gynaecoloog. Dan zou ik vier uur lang aan een infuus met extra hiv-medicatie worden gelegd zodat onze dochter tijdens de bevalling minder risico zou lopen.”

Uiteindelijk gaat de bevalling zo snel dat Celicia maar een half uur aan het infuus heeft gelegen. “Ik was wel even bang: heb ik genoeg medicatie gekregen om haar te beschermen? Maar de eerste test na de geboorte was negatief en alle testen die daarop volgden ook.”

Hun dochter is alweer drie jaar oud en het gezin leidt een rustig bestaan. “Ik geniet en leef in het moment. Ik maak me niet dagelijks zorgen, maar af en toe hoor je dat mensen met hiv rare klachten en bijwerkingen hebben. Dan spookt het wel door mijn hoofd: gaat mij dat ook overkomen? Sommige hiv-patiënten worden heel mager of krijgen last van hun ogen, tot blindheid aan toe. Ja, die vraag houdt mij af en toe wel bezig: wat brengt de toekomst?”

Om het stigma rond hiv tegen te gaan geven Celicia en Xander allebei voorlichting op basisscholen. “Ontzettend belangrijk om te doen. Vooral omdat ik vroeger zelf een enorm vooroordeel had over mensen met hiv. Ik dacht dat het alleen een ziekte voor homoseksuelen was.”

Ondanks dat ze beiden voorlichting geven over hiv, liggen hun standpunten over de mate waarin ze open willen zijn over hun seropositiviteit lichtjaren uit elkaar. Zij: een open boek. Hij: uit voorzorg gesloten. Toch is hun relatie solide en onvoorwaardelijk. “Doordat we allebei hiv hebben vinden we steun bij elkaar. Dat voelt heel sterk.”

Dit interview werd in 2016 afgenomen. De achternamen van Celicia en Xander zijn bekend bij de redactie.

Voor het maken van verhalen hebben we jouw steun nodig.

Ja, ik word vriend (€6 per maand)
18671096_10158738635100301_3429755704552629738_n

Sabrina Simons

Chef Online

Sabrina Simons (Amsterdam, 1981) was tot maart 2019 Chef Online van OneWorld. Ze studeerde Media en Cultuur aan de UvA en deed ervaring op …
Profielpagina
10257863_759984994041978_5668967154260203353_o

Zen Rijkaard

Freelance redacteur

Zen Rijkaard (1988) studeerde Film- en televisiewetenschap in Utrecht en werkt momenteel aan diverse jeugdprogramma’s van de NTR …
Profielpagina