Oprichter #NietHersteld: ‘Media, houd ook na het protest aandacht voor ons’

Guus Liebrand (27) ligt in de woonkamer van haar ouders, met de gordijnen dicht. Ze is al tijden niet meer buiten geweest. Sinds januari 2021 heeft ze long covid. Toch is ze een van de drijvende krachten achter het PAIS-protest op het Malieveld van afgelopen zondag. De actiegroep #NietHersteld eist met dat protest erkenning en structurele verandering voor mensen met PAIS, ofwel ‘post-acuut infectiesyndroom’ zoals long covid, ME, Q-koorts, ziekte Lyme, post-sepsis syndroom en het post-legionella syndroom (zie kader onderaan).

Voor veel PAIS-patiënten zijn activiteiten die doorgaans vanzelfsprekend zijn – zoals koken, douchen, werken of sporten – grote obstakels, en soms zelfs onmogelijk. PAIS-patiënten moeten altijd een berekening maken welke activiteit ze gaan doen, en welk prijskaartje daar vervolgens aan hangt. Van iets ogenschijnlijk simpels als met iemand afspreken, moeten ze daarna vaak uren in bed bijkomen. Sommige mensen met PAIS brengen zelfs bijna 24/7 horizontaal hun dagen door, zoals Liebrand.

Liebrand is de oprichter van de actiegroep #NietHersteld, en vanuit haar bed in de woonkamer was ze de spil van de demonstratie in Den Haag. Zelf kon ze niet bij het protest op 30 november aanwezig zijn, omdat ze daar te ziek voor is. Omdat veel andere PAIS-patiënten ook niet zelf konden komen, vond het protest niet alleen fysiek plaats maar tegelijkertijd ook online. Zo’n duizend mensen stonden op het Malieveld, en meer dan vijftienhonderd deden er mee vanaf hun bed of bank, met foto’s en protestposters. “Ik was overweldigd door wat een krachtige en historische dag het was, en dat we samen een vuist konden maken”, zegt Liebrand.

Dat ze zo strijdlustig is, is geen keuze maar noodzaak. “Als niemand het doet, moet je het uiteindelijk toch zelf doen.” Wat haar drijft is disability justice: rechtvaardigheid voor mensen met een ziekte of beperking. Voor PAIS-patiënten komt dat neer op recht op erkenning, passende zorg, langetermijnbeleid en duurzaam wetenschappelijk onderzoek (zie kader). Honderdduizenden mensen die verdwijnen in stilte, “zoiets mag toch niet bestaan?”

Onzichtbaar

Er zijn naar schatting zo’n 700.000 PAIS-patiënten in Nederland, en toch blijft deze groep vaak onzichtbaar. Veel van deze patiënten verdwijnen stilletjes in hun huiskamers, raken deels uit beeld binnen hun eigen sociale kring en verdwijnen vaak ook uit de maatschappij. Ze worden onzichtbaar, juist omdat velen te ziek zijn om zich te laten horen, zich te beklagen, de straat op te gaan, te demonstreren. “Tegelijkertijd moet er gewoon iets gebeuren”, zegt Liebrand. “Dus kwamen we met een groepje bij elkaar om te kijken wat we konden doen. Daar is toen de actiegroep #NietHersteld uit geboren.”

Het idee voor een groot protest ontstond al bij oprichting van de actiegroep in maart 2023. In november vorig jaar begon de groep met de concrete organisatie daarvan. De kar van het protest werd volledig getrokken door PAIS-patiënten via online contact. Omdat zoveel mensen PAIS hebben, ontstond er al gauw een fors netwerk. “Er waren mensen bij betrokken met expertise en kennis die ons enorm hebben geholpen om dit van de grond te krijgen en het toegankelijk te maken.” Zo was er op het Malieveld zelfs een rustruimte ingericht met bedden, waar PAIS-patiënten die aanwezig waren bij het protest konden bijkomen.

Hoewel ze er zelf niet bij kon zijn, raakte het Liebrand enorm dat mensen die elkaar soms al jaren alleen online spraken, elkaar eindelijk in het echt zagen. “Het was echt een dag van samenkomen, samen rouwen en elkaar vinden. Ik ben ongelooflijk trots dat we dit voor elkaar hebben gekregen.”

Het verkeerde verhaal

PAIS-patiënten vechten voortdurend tegen onbegrip en stigmatisering. Liebrand: “Over PAIS wordt al decennialang het verkeerde verhaal verteld.” In veel berichtgeving – zelfs naar aanleiding van het protest – wordt PAIS uitgelegd als een ziekte waarbij de patiënt ‘vaak erg moe’ is, terwijl PAIS-patiënten zelf blijven benadrukken dat ‘moe’ de lading niet dekt. Het gaat om extreme uitputting waarbij zoiets als staan soms al te belastend is. Bovendien hebben veel PAIS-patiënten nog allerlei andere klachten zoals brain fog, overgevoeligheid voor prikkels, duizeligheid, hartkloppingen, flauwvallen, hoofdpijn, wazig zien en misselijkheid. Ze bestaan, maar ze zijn hun leven kwijt.

Misverstanden over de ziekte komen vervolgens ook terug in behandelmethodes. Sommige patiënten met ME/CVS – vooral kinderen – worden ‘behandeld’ met cognitieve gedragstherapie (CGT), een psychologische behandelmethode die is gericht op het veranderen van gedachten en gedragspatronen. Deze therapievorm kan ME/CVS-patiënten juist zieker maken, omdat ze leren hun uitputting en fysieke klachten te negeren waardoor ze een terugslag krijgen. “Nog altijd krijgen veel PAIS-patiënten te maken met de misvatting dat het allemaal psychisch zou zijn”, zegt Liebrand, die zelf aan het begin van haar ziekte fysiotherapie kreeg waardoor ze verslechterde. Dat wordt ‘post-exertionele malaise’ (PEM) genoemd: een belangrijk symptoom van veel PAIS, wat betekent dat mentale of fysieke inspanning zorgt voor verergering van de klachten.

Ook de organisatie van het protest zal voor Liebrand zijn tol eisen. In de aanloop naar het protest stond ze bijna constant ‘aan’, maar functioneerde ze op adrenaline. “Ik verwacht wel dat de nasleep fors gaat zijn.” Ook was het voor haar confronterend om zo actief bezig te zijn met iets dat in de buitenwereld plaatsvond – een wereld waar zij zelf nauwelijks nog komt. “Het was een belangrijke dag, maar voor mijzelf was het ook een moeilijke dag, omdat ik er niet bij kon zijn.”

Liebrand haalde zelf veel inspiratie uit de documentaire How to Survive a Plague van David France, over de strijd van activisten en wetenschappers in de beginjaren van de aidsepidemie in de jaren 80. Dat het bij de hiv/aids-beweging de mensen zélf waren die een systeemverandering in de gezondheidszorg wisten te bewerkstellingen, bleef haar vooral bij. Net als het belang van de lange adem. “Hun strijd duurde zes jaar voordat er een echte beweging ontstond. Je moet dus heel lang doorzetten en druk blijven uitoefenen, maar uiteindelijk hebben ze wel de gezondheidszorg veranderd. Ook wij hebben dat nodig.”

Rijen aan rolstoelen

Tijdens het protest was er ook een rolstoeleninstallatie te zien, van honderd rolstoelen met daarop foto’s van patiënten die er niet zelf bij konden zijn. Aanwezigen die op het Malieveld langs of door de rijen rolstoelen liepen werden er zichtbaar door geraakt. De rolstoelen maakten al die onzichtbare patiënten ineens pijnlijk zichtbaar. De installatie, vertelt Liebrand, was geïnspireerd door een Duitse actiegroep, #NichtGenesen, die voor de Bondsdag in Berlijn rolstoelen plaatste. Hoe ze dat praktisch geregeld kreeg? “Er was gelukkig een rolstoelleverancier die mee wilde helpen”, lacht ze. “Dat was echt geweldig.”

Voor de rolstoelinstallatie ontving de actiegroep een heleboel foto’s van mensen die te ziek waren om zelf te komen – meer dan ze kwijt konden op de rolstoelen. “Aan de ene kant dacht ik: geweldig, zoveel mensen die mee willen doen, en mee kunnen doen op deze manier”, vertelt Liebrand. “Aan de andere kant voel je daardoor ook heel scherp hoe groot het probleem is: hoeveel mensen in die situatie zitten én in de steek gelaten worden. Het is hartverscheurend.”

Eén kratje

Het is fantastisch, zegt Liebrand, hoeveel media-aandacht we hebben gekregen. “Maar ik hoop wel echt dat media er ook na het protest aandacht voor blijven houden. Er liggen nog zoveel onderwerpen en vragen waar de journalistiek in kan duiken – zou moeten duiken.”

Voor Liebrand was het protest al geslaagd geweest als er ‘maar één iemand op een kratje had gestaan met een bordje’. Er waren veel meer kratjes, en veel meer bordjes. Toch voegt ze daaraan toe: “Maar natuurlijk is de strijd pas écht geslaagd als we de hashtag #NietHersteld kunnen schrappen. We gaan door tot de strijd niet meer nodig is.”