Een kop boven een NOS-artikel zorgde vorige week voor een stortvloed aan berichten in de WhatsApp-groep die ik met mijn vrienden deel. De kop luidde: Als alle IC-bedden bezet zijn, wie worden er dan niet meer opgenomen? Eén ding is duidelijk: wij niet.

De vraag is inmiddels achterhaald. Er is allang geen discussie meer over óf we de capaciteit van de Nederlandse intensive cares gaan bereiken. De vraag is nu wanneer. De Volkskrant deelde het verontrustende bericht dat we afstevenen op een piek in het aantal patiënten die ver boven de IC-capaciteit uitkomt: 2500 in plaats van de eerder geraamde 2200.

Levensjaren

Op de vraag wie in een crisissituatie wel en niet wordt opgenomen heeft de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) een antwoord paraat. De vereniging deelde eerder deze maand het Draaiboek pandemie. Het uitgangspunt van het draaiboek is om zoveel mogelijk levens én levensjaren te redden. Afgaande op de criteria zullen er in tijden van ‘crisiszorg’ geen nieuwe patiënten op de IC worden opgenomen die weinig kans hebben om te overleven en een korte levensverwachting hebben. Maar ook mensen die in hun dagelijks leven volledig van hulp afhankelijk zijn hoeven niet te rekenen op een bed op de intensive care.

In mijn vriendengroep heerst enorme verwarring: hier wordt tussen neus en lippen door een hele bevolkingsgroep genoemd die doorgaans prima functioneert, zij het afhankelijk van de hulp van anderen. Wat gebeurt er straks als ik of een van mijn vrienden zich bij het ziekenhuis meldt? Waarom wordt iedereen die op dit moment al zorgafhankelijk is uitgesloten?

Hoeveel Nederlanders hebben een beperking?

Het is moeilijk om precies te zeggen hoeveel Nederlanders een beperking hebben. De Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (VGN) zegt in elk geval 170 zorgaanbieders te vertegenwoordigen die gezamenlijk zorg leveren aan 200.000 Nederlanders met verstandelijke en zintuigelijke beperkingen. Volgens de VGN telt Nederland 1,4 miljoen mensen met een matige tot ernstige motorische beperking, van wie ten minste 15.940 een lichamelijke beperking hebben met indicatie voor zorg uit de Wet langdurige zorg (WLZ).

De Nederlandse overheid gaat ervan uit dat er in ons land 2 miljoen mensen met enige vorm van een verstandelijke of lichamelijke beperking leven. Om hun van dezelfde rechten te verzekeren als mensen zonder beperking ratificeerde Nederland in 2016 het VN-verdrag Handicap. Dat verdrag beschermt de mensenrechten van mensen met een beperking vanuit de grondbeginselen toegankelijkheid, persoonlijke autonomie en volledige participatie.

Met het ratificeren van het verdrag committeerde de Nederlandse overheid zich aan een ‘inspanningsverplichting’ voor mensen met een beperking. Dit betekent dat de overheid van de VN de tijd krijgt om rechten zoals het recht op onderwijs, wonen en ook zorg voor iedereen te realiseren.

(Bronnen: VGN en Rijksoverheid)

Kwetsbaar, maar niet misbaar

Mijn vriendengroep is een gemêleerd gezelschap van psychologen, docenten, advocaten, beleidsadviseurs, architecten, zelfstandige ondernemers, maatschappelijk werkers en gedragswetenschappers. We zijn moeders en vaders. We rijden in (aangepaste) auto’s, gaan dicht bij huis of juist aan de andere kant van de wereld op vakantie en doen aan sport, op alle denkbare niveaus. Twee van mijn vrienden zijn olympisch zeiler, vijf hockeyen op internationaal niveau.

De meesten van ons hebben veel en gelukkige levensjaren voor ons, die de moeite van het redden meer dan waard zijn

Ja, wij zijn ‘kwetsbaar’. Een groot deel van mijn vrienden heeft een aangeboren spierziekte. Sommigen van ons zijn overdag en/of ’s nachts afhankelijk van een beademingsapparaat. Een gemene deler is dat we allemaal luchtwegengevoelig zijn: een longontsteking tijdens een griepseizoen kan ons fataal worden. Ikzelf heb nog maar 23 procent longcapaciteit en bij een longontsteking kan mijn hart het begeven. Hoewel ik ondanks mijn verminderde longcapaciteit niet slechter adem dan iemand met een doorsnee longinhoud (de artsen staan ervan versteld), zijn mijn overlevingskansen bij een ernstige vorm van covid-19 buitengewoon klein, zelfs als ik op een IC opgenomen werd.

Dat alles betekent echter niet dat mijn vrienden en ik een onwaardig of ‘voltooid’ leven zouden leiden. In de dagelijkse praktijk functioneren wij als volledig gezonde mensen. We participeren in deze maatschappij. Een aantal van ons werkt nu vanuit huis, onder andere in de zogeheten ‘vitale beroepen’. De meesten van ons hebben veel en gelukkige levensjaren voor ons, die de moeite van het redden meer dan waard zijn. Toch tellen wij voor de beleidsmakers blijkbaar niet mee als volwaardige leden van de maatschappij.

Wie bepaalt de kwaliteit van mijn leven?

De lijst met ‘exclusiecriteria’ die de NVIC hanteert is stuitend, beangstigend en bovendien bizar ongenuanceerd. Nergens in het draaiboek wordt duidelijk gemaakt op basis waarvan deze criteria bedacht zijn. Het is haast alsof de lezer de afweging vanzelfsprekend en voor de hand liggend dient te vinden, of alsof de opstellers van de criteria niet doorhadden wie zij met hun criteria veroordeelden.

Wie bedoelen zij bijvoorbeeld precíes met ‘mensen die afhankelijk zijn van dagelijkse ondersteuning’? Aan welke handicaps moeten we denken? Dat wij onszelf niet kunnen wassen of aankleden is een feit. Dat maakt ons leven moeilijker dan dat van able bodied personen, maar op geen enkele manier minder de moeite van het redden waard. Het is stuitend dat medische experts ons zo achteloos wegzetten als bevolkingsgroep die opgegeven kan worden, om plaats te maken voor mensen met een leven dat meer voldoet aan de norm van een samenleving die ons al zo vaak in de steek laat.

De laatste dagen is ons zeggenschap afgenomen, en vragen wij ons af: wie bepaalt of ik mag blijven leven?

‘Bij mijn geboorte is er met man en macht gestreden om mij in leven te houden’, schrijft een vriendin in de groep. ‘Sindsdien heb ik áltijd moeten strijden voor een kwalitatief leven. Om nu te horen dat het leven alleen om kwantiteit draait. Had de stekker er dan bij aanvang al uitgetrokken.’ Het zijn wrange woorden, maar ik kijk er niet van op.

De dood is namelijk geen ongewoon gespreksonderwerp in mijn vriendenkring. Maar als wij het over de dood hebben, hebben we het eigenlijk over het leven, over de vraag wanneer ‘genoeg ook echt genoeg is’. Tot nu toe is de uitkomst: zolang het nog kan, genieten wij volop, want het leven is voor iederéén kort. De laatste dagen is die zeggenschap ons afgenomen, en vragen wij ons af: wie bepaalt of ik mag blijven leven?

Mijn vrienden en ik zijn stuk voor stuk weldenkende mensen. We snappen dat er in uitzonderlijke situaties, zoals nu, uitzonderlijke keuzes gemaakt moeten worden. Maar het is het jaar 2020 en de samenleving is er nog altijd niet van doordrongen dat het leven van gehandicapte mensen waarde heeft, net zoals dat van een persoon zonder beperking. Dat validisme gaat talloze mensen de komende tijd het leven kosten.

De crisis is een beschavingstest

Artsen en beleidsmakers staan voor een duivels probleem: welke levens zijn de moeite van het redden waard? Dat is verschrikkelijk, dat ontkent niemand. Maar de coronacrisis dwingt ons om na te denken over de criteria waaraan wij de waarde van leven toetsen. Op dit moment wordt een enorme groep mensen afgeserveerd alsof zij prima te missen zijn, zonder dat de samenleving, laat staan zijzelf, iets over hun doodvonnis heeft in te brengen. Waarom krijg ik de kans niet eens om mijn bed af te staan aan iemand met meer overlevingskansen? Is het vernislaagje van onze beschaving echt zo dun?

Een crisis kan het slechtste, maar ook het beste in mensen naar boven halen. De Amerikaanse schrijver en Nobelprijs-winnaar Pearl Buck schreef dat we het beschavingsniveau van een samenleving af kunnen meten aan hoe zij omgaat met de zwaksten. Ik geloof daarin. Ik geloof oprecht dat Nederland een beschaafd land is. Dat heb ik al eens mogen ervaren, toen ik door complicaties na een operatie op de IC terechtkwam en geholpen werd door een vastberaden intensivist, wiens geloof in mij letterlijk mijn leven redde.

Ik hoop dat Nederland datzelfde geloof laat zien als de eerste van mijn vrienden een beroep doet op de hulp die ze verdient.

We leven in onzekere tijden door het coronavirus. Er is behoefte aan betrouwbare informatie én verdieping. Wij hopen dat jij dat bij ons vindt en wil bijdragen aan onze onafhankelijke journalistiek. Vanwege de financieel onvoorspelbare tijd, kan dat nu voor de helft van de prijs. Klik hier voor meer informatie.

tim-mossholder-zs-PAgqgenQ-unsplash

Hoe help ik ook na corona mensen die gedwongen thuis zitten?

Kijk op afstand dezelfde film. Stuur geschreven kaartjes.

haley-phelps-119782-unsplash

Validisme, say what?

Discriminatie en stigmatisering van mensen met een beperking komt nog erg vaak voor.