Na bijna twee jaar leven als gehandicapt persoon in de pandemie zie ik dat de mensen uit mijn gemeenschap op zijn; ze zijn moe, verdrietig en getraumatiseerd. Ik zal, ondanks een aantal chronische aandoeningen, niet eerder sterven aan COVID dan een andere 50-jarige, toch voel ook ik het verdriet en de uitputting. Er vielen veel doden te betreuren onder mensen met een handicap en chronische zieken en er ging geen week voorbij waarin we niet de boodschap kregen dat ‘dor hout’ wel gekapt kon worden.

In Nederland hebben we geen cijfers over het aantal mensen met een beperking of met chronische ziekten dat gestorven is aan corona. Maar het Britse bureau voor statistiek, de Office of National Statistics (ONS), kwam vorig jaar tot de conclusie dat 60 procent van de mensen die in 2020 stierven door COVID gehandicapt was. In de VS maakte Rochelle Walensky, het hoofd van de Center of Disease and Control (CDC een soort RIVM), begin dit jaar bekend dat in de VS zelfs 75 procent van de gevaccineerde mensen die overleden aan COVID onderliggende aandoeningen hadden.

Onze overheid ziet het blijkbaar niet als haar taak om deze cijfers bij te houden, waardoor belangenorganisaties en de overheid zelf geen duidelijk beeld hebben van de gevolgen van corona voor mensen met een handicap. Maar ik neem aan dat de cijfers in Nederland niet heel erg zullen verschillen van die in het VK en dat ze wellicht wat lager liggen dan die in de Verenigde Staten, vanwege een betere toegang tot (betaalbare) zorg in Nederland en Groot-Brittannië. Ook in ons land was het welzijn van gehandicapte mensen namelijk sinds het begin van de coronacrisis geen prioriteit van het beleid. En de verantwoordelijke ministers hebben nog geen enkele uiting van medeleven met de nabestaanden of verslagenheid over de vele doden onder mensen met een handicap of een chronische ziekte laten horen.

iStock-1202707966-1

‘Risicogroepen worden niet ‘beschermd’, maar buitengesloten’

De strategie van Rutte is gebaseerd op discriminatie en uitsluiting, zegt Tamar Doorduin.

In de persconferentie van 14 januari gaf minister Kuipers van Volksgezondheid toe dat hij een toename van besmettingen door eventuele versoepelingen acceptabel vond. Even daarvoor erkende hij al dat meer besmettingen leidt tot meer ziekenhuisopnames. De kans is groot dat die tot meer doden zullen leiden. En ook in Nederland ligt het voor de hand dat mensen met een beperking of chronisch zieken daarin weer oververtegenwoordigd zijn.

Waar onze minister het rsico op besmettingen ‘acceptabel’ noemt en zo het risico op overlijdens voor lief neemt, maakte Walensky van het CDC in de VS het nog bonter. Zij reageerde niet geschrokken op het aantal overlijdens onder mensen met een onderliggende aandoening, en ze maakte ook geen excuses voor het feit dat gehandicapte mensen vergeten waren in de bestrijding van de pandemie. Nee, ze noemde ze ‘bemoedigend’ nieuws. De mensen die stierven waren volgens Walensky ‘people who were unwell to begin with’. Mensen die toch al niet in orde waren.

Dat gehandicapte mensen sterven is geen natuurlijke selectie, maar een politieke keuze

Bemoedigend nieuws? Voor wie dan? Voor de nabestaanden van die mensen? Voor andere gehandicapte mensen? Of bedoelde Walensky: voor gezonde mensen zoals u en ik? Gehandicapte levens zijn kennelijk minderwaardig. Het overlijden van mensen met een handicap of een chronische ziekte indirect ‘acceptabel’ noemen, of zelfs ‘bemoedigend’ daar is een woord voor: het is eugenetica.1 Net als onze levens, doet onze dood er kennelijk niet toe.

Toen ik hier een vraag over stelde op Twitter, kreeg ik onder meer de reactie dat dit nou natuurlijke selectie is. Maar het is niet de natuur die ons op achterstand zet, het zijn de maatschappij en de politici die dat doen. Het Britse bureau voor statistiek ONS schreef de grotere kans om te sterven aan COVID namelijk toe aan diverse oorzaken. Zo zouden de onderliggende chronische aandoeningen van mensen met een beperking een rol spelen, maar ook hun woonsituatie en de sociaaleconomische status. Mensen van kleur met een beperking of een chronische ziekte lopen volgens Britse cijfers nóg meer risico.

Dat zijn allemaal zaken die je kunt voorkomen door andere politieke keuzes te maken. In Nederland hebben mensen met een beperking, net als in het VK, een lagere levensstandaard dan mensen zonder beperking. Ook in Nederland is huisvesting van gehandicapte mensen een probleem en door veel arbeids- en inkomensonzekerheid is hun sociaaleconomische status laag.

De politiek zou niet mogen accepteren dat de positie van mensen met een beperking achteruitgaat

Met andere woorden: als werk, geld en huisvesting voor mensen met een beperking net zo bereikbaar waren als voor andere mensen, dan was het sterfterisico niet zo hoog. Politici zouden daar iets aan kunnen doen door bijvoorbeeld werkgevers te verplichten gebouwen standaard te voorzien van een lift en van aangepaste toiletten. En door te zorgen dat bij elke werkgever hulpmiddelen zijn en aangepaste werktijden tot de mogelijkheden behoren. Ze zouden van werkgevers kunnen eisen dat ze een veilige werksituatie creëren waarin mensen met een beperking niet gediscrimineerd worden. Ze zouden de uitkeringen kunnen verhogen en gezondheidszorg goedkoper kunnen maken. En ze zouden de eigen bijdrage in de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) moeten schrappen, meer behandelingen laten vergoeden en zich moeten inspannen om vraag en aanbod beter op elkaar afstemmen. Oftewel: de politiek zou niet langer mogen accepteren dat de positie van mensen met een beperking steeds verder achteruitgaat, in plaats van vooruit.

In een openbare brief aan Rochelle Walensky van de CDC, schreef directeur Susan Henderson van The Disability Rights Education & Defense Fund: ‘Het hoofd van de CDC zou te allen tijde moeten uitdragen dat elk leven waardevol is, want elk leven ís waardevol. En elk overlijden aan COVID-19, of het nu gaat om iemand met een handicap, iemand die al wat ouder is, of een 32-jarige zonder een handicap, is een drama. We vragen u om goed na te denken over uw woordkeuze, over de aannames erachter en over de manier waarop u spreekt over het leven en sterven van mensen met een handicap.’ Ik sluit me volmondig aan bij deze boodschap: ik zou graag zien dat er niet zo achteloos wordt gesproken over ons risico om te overlijden.

A man walks a past a begger

‘Niet corona, maar ongelijkheid is het grootste gevaar’

Belangrijker nog dan een vaccin is een eerlijk zorgsysteem, zegt Chris de Ploeg.

tim-mossholder-zs-PAgqgenQ-unsplash

Hoe help ik ook na corona mensen die gedwongen thuis zitten?

Kijk op afstand dezelfde film. Stuur geschreven kaartjes.

  1. Eugenetica (van het Griekse woord voor ‘goede oorsprong’ of ‘goede genen’) is het onderzoek naar het genetisch ‘verbeteren’ van de bevolking. Het is historisch gezien bijzonder omstreden omdat het de discriminatie van mensen met een beperking zou rechtvaardigen. ↩︎