Journalistiek voor een eerlijke en duurzame wereld

Voordat je verder leest:

Onafhankelijke journalistiek voor een eerlijke en duurzame wereld kost tijd en geld. Als Vriend van OneWorld steun je voor € 6 per maand onze missie, lees je dagelijks bijzondere verhalen, ontvang je ons magazine en meer!

Ja, ik word Vriend Ik lees eerst verder

‘Ik wil je graag een plantje geven als afscheidscadeau’, zei mijn woonbegeleider. ‘Nee bedankt, ik hou niet van planten’, antwoordde ik, en ging verder waar ik mee bezig was. Ik vond het netjes opgelost van mezelf: ik had nog bedankt gezegd en nu zou dat plantje vast een betere toekomst tegemoet gaan dan wanneer het bij mij thuis zou verpieteren.

Voor ik ’s avonds ging slapen, evalueerde ik de situatie nog eens, en kwam tot een andere conclusie. Oeps… niet alleen had ik een lief bedoeld cadeautje afgeslagen, maar ook had ik hem niet bedankt voor de goede begeleiding of succes gewenst in zijn nieuwe baan, wat ik wel had willen doen.

Autisme camoufleren

Sommige mensen met autisme proberen zich aan te passen aan hun sociale omgeving door te ‘camoufleren’. Dat kost veel energie en geeft onterecht het beeld dat ze redelijk probleemloos door het leven gaan.

Op camoufleren moet ik me voorbereiden. Ik bedenk van tevoren enkele scenario’s zodat ik in mijn hoofd een lijstje met mogelijke reacties heb. In dit geval trof mijn begeleider me op een moment waarop ik maar één doel had, namelijk mijn post uit de brievenbus halen – om daarna weer terug naar mijn eigen, veilige wereld te gaan. Op zulke momenten val ik door de mand. Mijn begeleider, die in autisme gespecialiseerd is, begreep het vast, maar in een andere context zou mijn reactie als onaardig of koel gezien kunnen zijn.

Als jong meisje was het mijn grootste wens om verbinding te maken met andere kinderen. Ik zag klasgenoten met elkaar spelen en wilde meedoen. Maar al op mijn vierde kwam ik erachter dat wat voor hen zo vanzelfsprekend leek, bij mij niet automatisch ging. Ik begon me aan te passen, in de hoop er ook bij te horen. Bijvoorbeeld door het populairste meisje van de klas te observeren en haar gedrag te imiteren.

Een vooroordeel over mensen met autisme is dat ze geen contact zouden willen

Een vooroordeel over mensen met autisme is dat ze geen contact zouden willen. Soms zou ik willen voldoen aan dat stereotype. Ik weet niet wat beter is: een autist zijn die geen contact met andere mensen wil, maar daar af en toe niet aan ontkomt; óf een autist zijn die, zoals ik, juist zo graag verbinding met andere mensen wil, maar daarin steeds tegen muren aanloopt.

Autismespectrumstoornis

In het meest recente handboek voor de classificatie van psychische stoornissen, de DSM-5, zijn alle vormen van autisme samengevoegd tot de autismespectrumstoornis. Er bestaan dus geen aparte diagnoses meer, zoals de stoornis van Asperger waarmee ik tien jaar geleden gediagnosticeerd werd. Wat nu ‘autisme’ wordt genoemd gaat dus over de autismespectrumstoornis.

Dat autismespectrum loopt niet van licht naar zwaar, maar is eerder vergelijkbaar met een kleurenspectrum. Elke met autisme gediagnosticeerde persoon voldoet aan de criteria uit de DSM, maar de een heeft meer last van prikkelgevoeligheid, terwijl bij de ander sociale problemen op de voorgrond staan. Als we het hebben over een ernstige vorm van autisme, slaat dat meestal op hoe het er voor de buitenwereld uitziet.

Bij het kunnen en willen camoufleren van autisme spelen verschillende factoren een rol, waaronder intelligentie. Autistische mensen met een hoger IQ zullen hun autisme over het algemeen beter weten te verbergen.

Camouflage als coping-strategie

Niemand wordt graag buitengesloten. En ook mensen die niet autistisch zijn zullen zich herkennen in het aanpassen aan de sociale omgeving. Maar mensen met autisme gaan verder: camouflage blijkt een veelvoorkomende coping-strategie. Vaak gebeurt het meer door een situatie te analyseren dan die aan te voelen, waardoor het de persoon onevenredig veel energie kost. Uit recent wetenschappelijk onderzoek blijkt dat mensen met autisme een stuk méér camoufleren dan mensen zonder autisme. Bovendien steken ze meer tijd en moeite in evalueren hoe ze overkomen. Ook blijken vrouwen hun autisme vaker dan mannen te camoufleren.

Een voorbeeld: mijn psycholoog gaf me een tekening. Ze wees daarop een meisje aan en vroeg: ‘Wat denk je dat dit meisje voelt?’ Ik analyseerde de situatie uitvoerig en concludeerde: ‘Ik denk dat ze verdrietig is’. Een enorme omweg, zo bleek toen de psycholoog vroeg: ‘Had je dat misschien al aan haar gezichtsuitdrukking kunnen zien?’ Zo gebruik ik mijn intelligentie om toch chocola te kunnen maken van sociale interactie. Maar aanvoelen doe ik het niet.

Als dat camoufleren zo veel energie kost, waarom het dan toch blijven doen? Uit de studie kwamen twee belangrijke redenen naar voren: de angst om buitengesloten te worden en het verlangen naar verbinding met anderen.

De (schadelijke) gevolgen van camoufleren

De gevolgen van camoufleren liegen er niet om: op korte termijn spreekt het onderzoek van uitputting, angst en depressie en op lange termijn bestaan er gevolgen voor het zelfbeeld en de toegang tot hulp. Je kunt je voorstellen dat iemand steeds verder verwijderd raakt van de eigen persoon en de eigen wensen als hij of zij altijd maar probeert te voldoen aan de eisen van de maatschappij.

Tijd alleen doorbrengen is een van de belangrijkste strategieën die de respondenten noemden om het voortdurende camoufleren vol te kunnen houden. Heel herkenbaar: ik werk vanuit huis en als ik een paar uur de deur uitga, moet ik daarna minstens twee keer zo veel tijd in mijn eentje doorbrengen om bij te komen en de volgende activiteit aan te kunnen.

Mensen met een beperking hebben soms meer last van de reácties dan van de beperking zelf

Behalve de directe gevolgen voor de persoon met autisme, heeft camoufleren ook een indirect effect: het doet lijken alsof iemand redelijk probleemloos door het leven gaat, en dát zorgt weer voor hoge verwachtingen en een overschatting van iemands kunnen. Daar heb ik zelf veel last van – bovenóp de problemen die ik sowieso al ervaar door mijn autisme.

Sowieso beschrijven mensen met een beperking of chronische ziekte vaak dat ze meer last hebben van de reactie op hun ziekte, dan van de beperkingen zelf. Dat vertelt ook Mira Thompson in een eerder interview met OneWorld.

Als de energie op is

Na al dat camoufleren is de energie een keer op. Dat wordt wel een autistic burnout genoemd. Toen ik op mijn negentiende de diagnose stoornis van Asperger kreeg (nu autismespectrumstoornis), zag ik in dat ik me ontzettend lang had aangepast en daar depressief van was geworden. Ik was klaar met mensen. Ik vond ze ingewikkeld en dacht dat ik pas écht gelukkig zou zijn als ik geen contact meer hoefde te hebben. Een tijdje liet ik de verwachtingen die ik van mijzelf had los.

Ik dacht: waarom zou ik naar een feestje gaan? Wie doe ik er een plezier mee als ik te overprikkeld ben om een normaal gesprek te voeren? De reactie van mijn omgeving was niet mals. Mensen vonden dat ik autistischer was geworden na de diagnose en mezelf niet voldoende uitdaagde, terwijl ík juist het gevoel had dat ik méér mezelf was en al zo lang boven mijn kunnen had gefunctioneerd dat ik wel wat rust verdiende.

Die reacties waren niet prettig, maar uit mezelf kwam een omslag: ik ging me beter voelen, was niet meer depressief, en de wens om verbinding te maken met andere mensen kwam terug. Ik begon mijn autisme opnieuw te camoufleren; maar deze keer bewuster en gedoseerd, om niet meer over mijn grenzen te gaan en een nieuwe depressie te voorkomen.

Maatschappelijke acceptatie

Om minder te hoeven camoufleren is er meer maatschappelijke acceptatie van autisme nodig. De meeste mensen hebben inmiddels wel een beeld bij wat autisme is; aan bewustzijn creëren was de afgelopen jaren geen gebrek. Acceptatie is nu de volgende stap. Ik wil niet bang hoeven zijn dat me een (medische) behandeling geweigerd wordt als ik zeg autistisch te zijn (ja, dat heb ik meegemaakt). Ook zouden plekken toegankelijker moeten zijn voor mensen met autisme. Zoals Asha ten Broeke in haar column schrijft: ‘Een beperking [is] niet alleen een individuele eigenschap, maar ook een kenmerk van de maatschappij. Mijn barstjes zijn niet alleen van mij. Ik ben overgevoelig voor geluid; dat is mijn aandoening. Maar dat zou geen beperking zijn, als de wereld wat stiller was.’

Een prikkelarm uurtje in de supermarkt zal waarschijnlijk niet alleen voor autistische mensen fijn zijn

Toegankelijkheid staat, als het om autisme gaat, nog in de kinderschoenen. Maar gelukkig ontstaan er initiatieven als het prikkelarme uurtje in de supermarkt – een aanpassing die waarschijnlijk niet alleen voor autistische mensen fijn kan zijn.

Volgens het Nationale Autismeregister heeft 45 procent van de volwassenen met autisme betaald werk. Dit tegenover 68 procent van de algemene beroepsbevolking. En van de thuiszitters (leerplichtige kinderen die niet naar school gaan) is een derde autistisch. Door de respondenten in het eerdergenoemde onderzoek werd toegang tot werk als belangrijke reden genoemd voor camoufleren. De angst voor uitsluiting is groot. Wie daar gevoelig voor is en in staat is om het tot op zekere hoogte te voorkomen, zal dat doen. Het autisme is dan niet plotseling verdwenen, maar wel veel minder zichtbaar.

Balans

In mijn geval bleek chronische migraine een geluk bij een ongeluk in het vinden van een balans. Door die extra lichamelijke klacht moest ik wel bewust nadenken over de energie die ik over een dag of week te verdelen heb. Zo komt het dat ik op mezelf woon, maar met begeleiding. Dat ik een eigen bedrijf heb, maar ook in de Wajong zit. En dat ik op z’n tijd graag wat leuks doe met mijn vrienden, als ik daarvoor en daarna genoeg tijd alleen heb. Dat ik open ben over mijn autisme, zowel off- als online, en mijn diagnose volledig geaccepteerd heb, zorgt ervoor dat ik mezelf meer kan zijn.

Ik heb mijn leven zo vormgegeven dat ik me minder hoef aan te passen. Ik omgeef me met mensen die, net als ik, de humor kunnen inzien van ongemakkelijke situaties, en mijn eerlijkheid waarderen. Ze weten dat ik met ze meeleef, maar dat mijn empathische reactie soms even op zich laat wachten. Mijn woonbegeleider kon ik per mail gelukkig alsnog bedanken, en de plant heeft in de gezamenlijke ruimte een mooi plekje gekregen.

thumb_DSC_2990_1024-header

‘Niet strijdbaar zijn is geen optie’

Mira Thompson pleit voor een andere mentaliteit ten opzichte van mensen met een beperking.

HannevanderWoude_Q3B2092

Prikkelterreur

Asha ten Broeke over overgevoeligheid en hoe de maatschappij beperkingen creëert.

Voor het maken van verhalen hebben we jouw steun nodig.

Ja, ik word vriend (€6 per maand)
33076830_10217607166830212_6217022262550200320_n

Anne van de Beek

Anne van de Beek (1988) is autistisch en schrijft daarover op haar eigen blog en op Twitter: @AtypistAnne. Vanuit een …
Profielpagina