Phindile Sithole-Spong (26) voelt zich niet lekker. Ze is al twee weken terug van vakantie in Frankrijk, maar heeft sindsdien vooral geslapen. De stress van de reis brak haar op. “Ik ben seropositief, dus werkt mijn immuunsysteem niet goed”, legt ze uit. “Bij stress word ik sneller ziek dan anderen.”
En gespannen was ze in Frankrijk. Voor het eerst ontmoette ze de ouders van haar Franse vriend. Het was de bedoeling hen tijdens het bezoek in te lichten over haar besmetting. Maar dat lukte niet, vertelt ze. “In Frankrijk besefte ik pas dat ik zoveel tijd had gestoken in het voorbereiden van mijn vriend op het gesprek, dat ik was vergeten mijzelf te prepareren. Ik was bang voor de reactie. Ik durfde de stap niet aan.”
36,9 miljoen mensen seropositiefVolgens UNAIDS zijn 6,8 miljoen van de 54 miljoen Zuid-Afrikanen besmet met hiv. Bijna één op de acht mensen dus. Van alle Zuid-Afrikanen tussen de 15 en 49 jaar is 18,9 procent besmet. In 2014 stierven 140.000 Zuid-Afrikanen aan de gevolgen van aids, waartoe hiv leidt als het virus niet wordt geremd.
Wereldwijd zijn 36,9 miljoen mensen seropositief en stierven er 1,2 miljoen mensen aan de gevolgen van aids in 2014.
Eén van de bekendste activisten
Dat mag opmerkelijk heten, want openheid over haar ziekte is juist wat Phindile tot een van de bekendste hiv/aidsactivisten van Zuid-Afrika heeft gemaakt. Waar veel van de zeven miljoen seropositieve Zuid-Afrikanen hun ziekte angstvallig geheim houden, bang voor het stigma dat op het virus rust, laat zij doorgaans geen mogelijkheid onbenut om mensen erover te vertellen. “Maar soms wordt het dus ook mij even te veel”, geeft ze toe.
Een hiv-patiënt kan heus op stap gaan, reizen en een leuke, knappe vriend hebben
Al vijf jaar adviseert Phindile bedrijven en hulporganisaties over op te zetten hiv-campagnes in het kader van haar organisatie Rebranding Hiv, waarmee ze misverstanden over haar ziekte aankaart. Ze doet dat in de eerste plaats door zelf zo open mogelijk te zijn over haar ziekte.
Clichés nuanceren
Door haar eigen leven op voorlichtingsbijeenkomsten, via blogs en in artikelen zo schaamteloos mogelijk te tonen, laat ze zien dat ook een hiv-patiënt heus op stap kan gaan, reizen kan maken en een leuke, knappe vriend kan hebben. Ze probeert daarmee het clichébeeld van de arme, uitgemergelde, diepongelukkige aidspatiënt in een hutje op het Afrikaanse platteland te nuanceren. Zonder overigens de moeilijke kanten van haar leven met hiv te bagatelliseren.
Negentien was Phindile toen zij doodziek werd opgenomen in een ziekenhuis in Kaapstad. Uit onderzoek bleek dat ze aids had in een vergevorderd stadium – nooit opgemerkt door de homeopathische artsen die zij daarvoor altijd had bezocht. Phindile kwam er na maanden behandeling ternauwernood bovenop. Al zal zij de rest van haar leven medicijnen moeten blijven slikken.
Veel mensen denken: hop, een pil erin en dan komt het goed
Barack Obama
Ze groeide door haar openheid al snel uit tot een bekend rolmodel in Zuid-Afrika, en daarbuiten. Ze reist de hele wereld over om te vertellen over haar ziekte. Ze ontmoette zelfs de Amerikaanse president Barack Obama en werd door Time Magazine verkozen tot één van de ‘next generation leaders’ in de wereld. Toch blijft de ziekte ook voor haar zwaar. “Veel mensen zien hiv slechts als iets lichamelijks”, legt ze uit. “Nu er aidsremmers zijn, denken ze: hop, een pil erin en dan komt het goed. Maar dat is niet zo. Doordat er nog altijd een taboe op rust, is hiv vooral psychisch slopend.”
Eigen schuld
Want het idee bestaat, zeker in Afrika, dat je als seropositieve vrouw wel een slet moet zijn, dat je zelf zo dom bent geweest om onveilig seks te hebben gehad. “Maar ik ben ermee geboren”, verduidelijkt Phindile. “En anderen raken besmet via hun man die is vreemdgegaan. Je kunt nooit zomaar zeggen dat het iemands ‘eigen schuld’ is. Dat doen we bij andere ziektes toch ook niet?”
Artsen legden aan mijn vriend uit dat de kans op besmetting met mijn medicatie nihil is
Mensen 'op hun gemak stellen'
Hiv compliceert nagenoeg alles, vertelt ze. Neem haar schoonzus die, toen zij van Phindile’s ziekte hoorde enige tijd elke dag bezorgd met haar broer belde. “En het kostte ook mijn vriend zelf de nodige gesprekken met doktoren om zich op zijn gemak te voelen tijdens seks met mij”, zegt Phindile. “Mijn artsen legden hem echter uit dat met mijn medicatie de kans op besmetting nihil is.” Elke keer moet ze mensen dus ‘op hun gemak stellen’. Dat zij zichzelf daarbij ongemakkelijk voelt, lijkt zelden van belang. “Dat is zwaar”, vertelt ze. Bovendien is er altijd de angst dat haar medicatie ooit ophoudt te werken. “Als ik afval, ben ik direct bang dat dit komt doordat mijn immuunsysteem van slag is.”
Niet voor niets plegen veel hiv-patiënten in Zuid-Afrika zelfmoord. Door het taboe op de ziekte kunnen zij vaak met niemand over de mentale gevolgen praten. “Ik vind het zelf ook moeilijk om het er steeds weer in het openbaar over te hebben”, zegt Phindile. “Maar ik doe het in de hoop dat er ooit een situatie ontstaat waarin geen enkele hiv-patiënt zich nog hoeft te schamen.”
Minder 'sexy'
Uiteraard blijft de verstrekking van medicijnen prioriteit nummer een. Maar Phindile’s pogingen aandacht te genereren voor de psychische gevolgen zijn wel degelijk essentieel. Temeer omdat die kant van hiv minder ‘sexy’ is. “De wereld onderneemt vaak pas actie als er paniek uitbreekt”, verzucht ze. “Dat stadium is hiv/aids voorbij.” Doordat besmetting geen automatisch doodvonnis meer betekent, lijkt het ironisch genoeg alleen maar moeilijker om taboes rond de ziekte open te breken. Vandaar dat Obama haar op het hart drukte: “Please Phindile, keep up your good work.”
